Wszystko już gotowe :)

Już za kilka dni dziewczynki będą w domu :) Wczoraj od rana trwały prace przygotowawcze i nasze maluszki mogą się już wprowadzać do swojego pokoju :) Jest to lokum tymczasowe, ponieważ kończymy budowę i mieszkamy teraz u moich rodziców, ale już niedługo Drużyna A będzie miała pokoje z prawdziwego zdarzenia :)

20140728-074209.jpg

Pomóżmy pomagać

Kochani!
Ten wpis nie będzie o Drużynie A. Będzie o szpitalu, w którym świetny personel każdego dnia robi wszystko, by ratować życie najmłodszych. Niestety tamtejsze warunki techniczne pozostawiają wiele do życzenia. Na oddziale nie ma toalety dla rodziców ani miejsca, gdzie mamy mogłyby odciągnąć mleko, tak potrzebne chorym dzieciom. Sprzęt też nie jest najnowszej generacji… A to tylko kropla w morzu potrzeb.
Krótko i na temat – możemy wspomóc szpital, wpłacając kilka złotych na jego konto:
Pekao S.A. Oddział Zabrze
14 1240 4227 1111 0000 4844 8345
SP Szpital Kliniczny Nr 1 ŚUM
Z dopiskiem: Dla oddziału Patologii Noworodka

Oni pomagają naszym dzieciom, my pomóżmy im.

Dziękuję!

Co nowego u Olusia?

Olek już po badaniu eeg. Były do niego aż trzy podejścia, ponieważ mojemu synkowi nie podobały się czujniki zakładane na główkę i udało się dopiero w środę, a wczoraj były wyniki. Na szczęście wszystko jest w normie, czyli bezdechy nie są na tle neurologicznym, nie ma też podejrzenia padaczki. Ufff!!! W najbliższy wtorek (29.07.2014) u całej trójki będzie kardiolog. U dziewczynek kontrolnie przed wyjściem do domu, a u Olka, by sprawdzić, czy przyczyna bezdechów nie leży w serduszku. Już na początku u Olusia stwierdzono ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD II), co właśnie może mieć wpływ na Jego problemy z oddychaniem.

http://www.sercedziecka.org.pl/wady-serca/wady-serca/wady-serca/801-asd-ubytek-przegrody-miedzyprzedsionkowej.html

Oczywiście przyczyną bezdechów może być wcześniactwo i dysplazja oskrzelowo-płucna, a wtedy z czasem one ustąpią, na co liczymy.

Wczoraj nasza pani dr powiedziała, że ma do Czerkiesów sentyment i z całą trójką odbyła poważną rozmowę, że mają być grzeczni, ładnie jeść i oddychać :)

Oluś

20140726-065512.jpg

Już za chwileczkę, już za momencik…

Wreszcie, po czterech dłuuugich miesiącach usłyszeliśmy od naszej pani doktor, że możemy zabrać dzieci do domu :) :) :) Jeżeli nic się nie wydarzy (Tfu! Tfu!), to 31.07.2014 dziewczynki wyjdą ze szpitala :)
Na razie tylko One, ponieważ Olka lekarze chcą jeszcze mieć na oku, ze względu na Jego bezdechy, ale niedługo i On do nas dołączy :)
Po wypisie będziemy pod opieką Śląskiego Hospicjum dla Dzieci w Tychach. Hospicjum wypożyczy nam potrzebny sprzęt, tj. monitor oddechu, pulsoksymetr i generator tlenu, żebyśmy mogli monitorować dzieci przez pierwsze dni. Oprócz tego będą do nas przyjeżdżać: pielęgniarka, rehabilitant, psycholog i pani z pomocy społecznej, która podpowie nam, jakie świadczenia nam przysługują i pomoże wypełnić formalności. Full service :) Nawet ze szpitala do domu dziewczynki przyjadą karetką.
Jesteśmy bardzo szczęśliwi, a jednocześnie zestresowani :) Jak to teraz będzie? W szpitalu dzieci miały profesjonalną opiekę. Czy damy radę?
Przed wyjściem do domu musimy jeszcze przejść kurs pierwszej pomocy i reanimacji oraz musimy umieć założyć sondę, na wypadek gdyby któreś z dzieci odmówiło współpracy i przestało jeść.
Tyle na to czekaliśmy, aż trudno uwierzyć, że dzieci niedługo będą w domu :)

Alicja – trojak III

Alicja – nasza najmłodsza i najmniejsza :) Urodzona o godzinie 23:17. Ważyła 790 g i mierzyła 38 cm, otrzymała 4/5 punktów Apgar. W obliczu zagrożenia życia ochrzczona w szpitalu w Katowicach. 04.04.2014 przewieziona do kliniki w Zabrzu. Razem z Anią przeszła zabieg Botalla, również miała zapalenie płuc, przetaczaną krew, laseroterapię i podanie Lucentisu w CZD w Warszawie. Respirator ponad dwa miesiące i CPAP. Rurka intubacyjna prawdopodobnie uszkodziła Jej krtań (zdarza się to przy tak długotrwałym zaintubowaniu) i naszej Alicji jeszcze nie słychać :( Zdiagnozowana dysplazja oskrzelowo-płucna. Wylew krwi do mózgu II stopnia + niedotlenienie okołoporodowe. W badaniu usg widać zmiany w mózgu spowodowane niedotlenieniem, mamy jednak nadzieję, że Alicja da radę, że rehabilitacja zdziała cuda. U Ali również jest kłopot z oczami – odwarstwia Jej się siatkówka w jednym oczku. Również jest umówiona na konsultację do prof. Prosta.
Teraz Ala waży około 2600 g, jest naszą kochaną kruszynką :) Uczy się jeść sama mleko i radzi sobie z tym najlepiej z całej trójki :)

20140717-220445.jpg

20140717-220503.jpg

20140717-220533.jpg

20140717-220550.jpg

20140717-220604.jpg

20140717-220618.jpg

20140717-220635.jpg

20140717-220647.jpg

Aleksander – trojak II

Aleksander – nasz rodzynek, urodzony jako drugi, o godzinie 23:16. Ważył 820 g i mierzył 39 cm, otrzymał 4/5 punktów Apgar. W obliczu zagrożenia życia ochrzczony w szpitalu w Katowicach. 04.04.2014 przewieziony do kliniki w Zabrzu. Podobnie jak Ania miał zapalenie płuc, przetaczaną krew i przeszedł zabieg laseroterapii. Zdiagnozowana dysplazja oskrzelowo-płucna. Za Olka respirator również oddychał ponad dwa miesiące, później CPAP, z którym pożegnał się najpóźniej z całej trójki, ponieważ miał częste bezdechy. Niestety bezdechy nie zniknęły :( W poniedziałek (21.07.2014) Olek zostanie poddany badaniu eeg w celu zdiagnozowania przyczyny bezdechów i określenia, czy występują one na podłożu neurologicznym.
Obecnie Oluś waży około 2800 g, uczy się oddychać i jeść mleko z butli :)

20140717-214541.jpg

20140717-214700.jpg

20140717-214719.jpg

20140717-214736.jpg

20140717-214753.jpg

20140717-214810.jpg

20140717-214830.jpg

20140717-214842.jpg

Ania – trojak I

Ania – to Jej tak spieszyło się na świat. Urodziła się pierwsza, 02.04.2014 roku o godzinie 23:15. Ważyła 800 g, mierzyła 38 cm i otrzymała 4/5 punktów Apgar. Natychmiast po narodzinach została przewieziona do kliniki w Zabrzu, gdzie została ochrzczona w obliczu zagrożenia życia.
Kilka dni później przeszła pierwszy zabieg – kardiologiczny (zamknięcie przewodu Botalla), później poszło lawinowo – zapalenie płuc, kilka razy przetoczona krew, laseroterapia, wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie podano Jej dogałkowy lek Lucentis. Respirator oddychał za Nią ponad dwa miesiące, później CPAP. Zdiagnozowana dysplazja oskrzelowo-płucna. Wylew krwi do mózgu III stopnia.
Jak widać przeszła bardzo dużo. A to dopiero początek. Niestety ani laseroterapia, ani Lucentis nie pomogły – odwarstwia Jej się siatkówka w obu oczkach :( Spróbujemy wyleczyć to operacyjnie, jesteśmy umówieni na konsultację do profesora Prosta na październik. Taka operacja oczywiście sporo kosztuje (8000,00zł za jeden zabieg), ale z tym jakoś damy sobie radę, najważniejsze, żeby Ania zakwalifikowała się do zabiegu i aby przyniósł on skutek.
W tej chwili nasza Księżniczka waży troszkę ponad 3 kg, uczy się sama zjadać całe swoje porcje mleka, żeby nie musiała mieć już sondy.

20140717-205204.jpg

20140717-205242.jpg

20140717-205259.jpg

20140717-205316.jpg

20140717-205336.jpg

20140717-205358.jpg

20140717-205412.jpg

20140717-205431.jpg

Sesja z brzuszkiem

Jest kilka zdjęć, na które nie mogłam patrzeć po narodzinach dzieci. To fotki z sesji ciążowej, zrobione krótko przed tym, jak trafiłam do szpitala. Zajrzałam do nich dopiero niedawno, gdy emocje trochę opadły. Piękna pamiątka. Nie mogę się już doczekać sesji z dziećmi, bo taką oczywiście też planujemy :)

(Zdjęcia zrobione przez super babkę – Jolantę Zygmunt-Więzik)

20140716-084939.jpg

20140716-084947.jpg

20140716-084955.jpg

20140716-085002.jpg

20140716-085009.jpg

20140716-085016.jpg

20140716-085022.jpg

20140716-085028.jpg

20140716-085035.jpg

20140716-085041.jpg

20140716-085047.jpg

20140716-085053.jpg

20140716-085059.jpg

20140716-085105.jpg

20140716-085111.jpg

20140716-085119.jpg

20140716-085125.jpg

20140716-085131.jpg

20140716-085137.jpg

20140716-085144.jpg

20140716-085151.jpg

20140716-085157.jpg

20140716-085203.jpg

Pierwsze trzy miesiące w fotograficznym skrócie

Krótko po narodzinach (Alicja)

20140715-062529.jpg
Jeszcze w ibkubatorze (Alicja, Olek, Ania)

20140715-062628.jpg

20140715-062702.jpg

20140715-062735.jpg
Pierwsze tulenie Ani

20140715-063130.jpg
Wizyta w Warszawie i pierwsze wyjście z inkubatora na dłużej (Ania, Alicja)

20140715-063209.jpg

20140715-063229.jpg
Pierwsze próby jedzenia z butelki (Alicja)

20140715-063407.jpg
Pierwszy smoczek i nauka ssania (Alicja)

20140715-063455.jpg
Pierwsze tulenie Alicji

20140715-063710.jpg
Kangurowanie i selfie z mamą (Alicja) :)

20140715-063545.jpg
Alicja na CPAPie

20140715-063756.jpg
Pierwsze tulenie Olka

20140715-063849.jpg

20140715-064008.jpg
Olek na CPAPie

20140715-064109.jpg
Po wyjściu z inkubatorów (Alicja, Ania, Olek)

20140715-064300.jpg

20140715-064404.jpg

20140715-064414.jpg

20140715-064423.jpg
I jak teraz ogarnąć całą trójkę? :)

20140715-064519.jpg