Drużyna A na Facebooku

Zapraszam serdecznie do polubienia naszego „fanpejdża” na Facebooku:

https://www.facebook.com/pages/Dru%C5%BCyna-A/1465744497024083

Będziecie mogli być na bieżąco z wszystkim, co dzieje się u maluszków :)
Dodatkowo można polubić naszego Pana Dziabąga, który jednocześnie jest nagrodą w losowaniu :)
Podarowała nam i uszyła go nasza koleżanka, Magdalena Skorus, za co serdecznie dziękujemy! :) Magda to utalentowana babka, takich Panów Dziabągów jest więcej i jeszczcze będzie okazja, żeby ich poznać :)
Pan Dziabąg

20140930-222058.jpg
Zapraszamy !!!

20140930-222147.jpg

Nocne rozważania

Jest czwarta nad ranem. Właśnie skończyłam karmić naszą gromadkę. Powinnam iść spać, bo za dwie godziny pobudka, ale nie potrafię zasnąć. Tyle myśli krąży mi po głowie… Co będzie z Drużyną A? Jak sobie poradzą w życiu? Dlaczego to spotkało właśnie ich? Na FB jestem w grupie „multi rodziców”. Są tam też mamy trojaczków – chyba wszystkie urodziły po 30, 31. tygodniu ciąży. To dlaczego ja nie dałam rady? :( Do końca życia sobie tego nie wybaczę :(
Najbardziej boję się o Alę. Ania sobie poradzi, nawet jeśli nie będzie widzieć. Wierzę w to. O Olku nie wspominając – chłopak wylizał się ze wszystkiego. Szczęściarz. A Ala… głębokie niedotlenienie mózgu :( Jak mawiała nasza pani dr: „Medycyna to nie matematyka. Tu nie zawsze 2 x 2 = 4.” Musimy wierzyć, że mała sobie poradzi. No to wierzymy. Choć czasem ta wiara wisi na włosku. Dodatkowo teraz podejrzewam u Alicji NOP po szczepieniu na tężec, krztusiec i błonicę :( Nie ma z Nią kontaktu wzrokowego, nie uśmiecha się, ma nadmierne napięcie mięśniowe. Nie wiem, czy będę Ją nadal szczepić (ani pozostałą dwójkę). W poniedziałek mamy wizytę u neurologa. Już denerwuję się tym, co usłyszę. Ale jednocześnie nie mogę się doczekać. Może wreszcie dowiem się, jakie są rokowania? Choć jak znam życie, usłyszymy: „Potrzeba czasu, żeby coś było wiadomo”. Czas… Szkoda, że nie da się go cofnąć…

20140927-042452.jpg

Przyjąć pomocną dłoń

Wielu z Was oferuje nam swoją pomoc. Na FB powstało nawet wydarzenie -zbiórka rzeczy dla Drużyny A – które zorganizowała osoba spoza kręgu naszych znajomych czy rodziny. Dajecie nam pieluchy, ubranka itp. Początkowo czułam się z tym nieswojo. W końcu Arek pracuje, ja jestem na urlopie macierzyńskim, dostaję pensję – stać nas, żeby kupić te pieluchy. Ale z drugiej strony – dla Was zakup jednej czy dwóch paczki pieluch albo chusteczek nawilżanych to żaden wydatek. A jeśli zbierze się kilka osób, to i na zapas będziemy mieli :) W końcu to do mnie dotarło :) Teraz przyjmujemy pomoc z Waszej strony, a może kiedyś będziemy mogli się odwdzięczyć? :) Bardzo Wam wszystkim dziękujemy! Przede wszystkim za to, że pieniądze zaoszczędzone na pieluchach możemy przeznaczyć na rehabilitację :)

20140923-165159.jpg

Drugie oczy Ani

Jak wiecie, u Ani zdiagnozowano retinopatię wcześniaczą V stopnia, czyli niemal całkowite odwarstwienie siatkówki. W dodatku ten stan się pogłębia :(
Działamy, aby mogła mieć zabieg witrektomii (przyłożenie siatkówki), ale nawet gdyby się udał (na co podczas ostatniej wizyty prof. Prost dawał 20% szans), Ania będzie widziała na około 2 metry. Dlatego chcielibyśmy pomóc Jej poznawać świat. Pomyśleliśmy o psie przewodniku. W Katowicach jest fundacja, która szkoli psy i przekazuje je niepełnosprawnym dzieciom – Fundacja Dogiq. Kontaktowaliśmy się już z nimi, czekamy na formularz aplikacyjny :)
Szkolenie psa trwa około dwóch lat, szkoli się go do potrzeb konkretnej osoby i kosztuje to około 25-30 tysięcy złotych. Koszty szkolenia pokrywa oczywiście Fundacja.
Trzymajcie kciuki, żeby to się udało. Ania miałaby swoje drugie (psie) oczy :)

20140918-144419.jpg

Lekarski maraton

Mamy teraz lekarski maraton. Wczoraj z całą trójką pojechałam (z ich dziadkiem) do Częstochowy do audiologa. Dzieci miały mieć badanie słuchu. Niestety na miejscu okazało się, że nie będzie badania, że najpierw trzeba sprawdzić, czy dzieci w ogóle mogą mieć to badanie. Pani doktor zajrzała im do uszu, wszystko trwało jakieś 10 minut. Docelowe badanie umówione na 21.10.2014… I po to jechaliśmy tyle km?!
w trasie

20140918-135542.jpg

20140918-135551.jpg
Olek pilot

20140918-135621.jpg

20140918-135628.jpg
Wieczorem byliśmy w Katowicach u pani profesor okulistki. Umówiła nas na badanie w klinice na dziś rano.
Po wczorajszych eskapadach cała czwórka (dzieci i ja) przespała noc, bez pobudki na karmienie :)
Dziś ciąg dalszy maratonu. Z samego rana pojechaliśmy do Katowic do okulisty. Dzieciaki miały usg oczu i sprawdzone ciśnienie. Niestety okazało się, że stan Ani pogorszył się :( Nie wiadomo, czy w ogóle będzie zakwalifikowana do zabiegu witrektomii (przyłożenie siatkówki), a już na pewno korzystniej by było przeprowadzić go jak najszybciej. W związku z tym jutro znów czeka nas wycieczka do Katowic, tym razem na konsultację anestezjologiczną i pediatryczną, by ustalić, czy dziewczynki (a przynajmniej Ania) mogłyby mieć operację wcześniej, niż jest to zaplanowane, czyli w styczniu – czy nie zagrozi to ich życiu. Jest to kilkugodzinna skomplikowana operacja w pełnym znieczuleniu…
Jeżeli anestezjolog zgodzi się na operację, będziemy roznawiać o tym z profesorem Prostem. A wtedy szykujcie portfele, bo będziemy musieli uzbierać „na cito” 24 tysiące złotych, ponieważ w tym roku nie ma już pieniędzy z NFZ. Liczymy na Was! ;)
w poczekalni

20140918-141306.jpg

20140918-141321.jpg
ale jestem śpiący…

20140918-141345.jpg
Mamo, nie martw się, zaraz nasza kolej :)

20140918-141423.jpg

Witajcie w domu – sesja zdjęciowa

Odkąd urodziły się dzieci, spotykam się z życzliwością wielu ludzi, czasem nawet obcych. Tak było i tym razem. Miałam przyjemność poznać Piotra, który zaoferował się i zrobił nam śliczne zdjęcia na pamiątkę przyjścia dzieci ze szpitala do domu, tych jakże ważnych dla nas chwil. Oto kilka z nich:

2014-07-30-04 2014-07-30-06 2014-07-30-09 2014-07-30-12 2014-07-30-17 2014-07-30-20 2014-07-30-24 2014-07-30-252014-07-30-44 2014-07-30-53 2014-07-30-54 2014-08-26-03 2014-08-26-10 2014-08-26-16 2014-08-26-32 2014-08-26-33 2014-08-26-39 2014-08-26-40 2014-08-26-53 2014-08-26-55 2014-08-26-56

Więcej zdjęć dostępnych na stronie Piotra: http://piotrrakowski.pl/

Piotrze, dziękujemy!  :-)

Ortopeda

Wczoraj byliśmy z Alą i Olkiem u ortopedy na usg bioderek. Niestety Ania się nie załapała, ostatnio wizytę u neurologa też musiałam odwołać. I jak tu coś zaplanować przy trojaczkach?
Ale najważniejsze, że u tej dwójki bioderka są OK. :) Przynajmniej z tym nie mamy problemów…
w poczekalni

20140913-095359.jpg
ale jestem zmęczony!

20140913-095437.jpg

20140913-095510.jpg
już po badaniu

20140913-095544.jpg