Oficjalnie niepełnosprawni

Otrzymaliśmy dziś pismo z Miejskiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Gliwicach. Oficjalnie zaliczono nasze dzieci do osób niepełnosprawnych. Orzeczenie otrzymaliśmy na dwa lata, z punktami 7 i 8, czyli tymi najważniejszymi. Mówią one o tym, że dzieci wymagają stałej opieki, co uprawnia nas do otrzymania zasiłku.
Z jednej strony cieszę się, teraz będziemy mogli zgłosić dzieci do fundacji dla osób niewidomych. Jednak z drugiej strony zostało to już „klepnięte”. Mam niepełnosprawne dzieci :( Chce mi się wyć! :( To nie tak miało być…

20141031-112047.jpg

Jesteś chory? Unikaj szpitali!

Mówi się, że aby chorować, trzeba mieć końskie zdrowie. Niestety to prawda. Olek miał mieć laparoskopowy zabieg przepukliny. Praktycznie formalność. I co? Leży już w szpitalu tydzień (miał być 2-3 dni). Dostał zakażenia układu moczowego, w dodatku bakterie nie reagują na leczenie :( Dziś wprowadzono Mu nowy antybiotyk, czyli na pewno kolejne 10 dni spędzi w szpitalu. Praktycznie sam, bo ja będę musiała zajmować się dziewczynkami. Oby tylko ten antybiotyk podziałał :(
Oluś boroczek

20141028-110508.jpg

20141028-110531.jpg
A takie warunki są na Olusiowej sali… Wanienka z prawdziwego zdarzenia. W dodatku nie ma ciepłej wody, a kaloryfery grzeją ledwo, ledwo. Jest zimno :( Oby Olek nie dostał jeszcze zapalenia płuc…

20141028-111014.jpg

Szpital – niekończąca się opowieść

My nadal w szpitalu… Olek po zabiegu miał wyjść do domu, ale złapał zapalenie układu moczowego i musi brać 10 dni antybiotyk :( Leży na tym samym piętrze, co dziewczyny. Ale niestety na innym oddziale. Niestety, bo dzieci nie mogą być razem na sali :( Pytaliśmy o to lekarzy, Arek jest w pracy, ja sama i biegam między salami. Usłyszeliśmy, że jest to niemożliwe ze względów epidemiologicznych. I my też nie powinniśmy krążyć między salami. Szkoda tylko, że personel i studenci mogą chodzić po różnych oddziałach i ich przepisy epidemiologiczne nie dotyczą… :) Naszczęście w sobotę była bardzo fajna pielęgniarka na Olkowym oddziale. Wstawiła się za nami i przez weekend mogłam mieć Olka przy sobie, w wózku. Na noc odnosiłam go do Jego łóżeczka, a ja zostawałam z dziewczynkami.
Ania i Alicja miały robione rtg przełyku z podaniem kontrastu, usg główek i brzuszków. Wszystko OK. Dostały super turbo mieszankę – same aminokwasy. Oczywiście śmierdziała okropnie! :) nie dziwię się, że nie chciały tego jeść :) W końcu postawiliśmy na smak. Dostały mleko, które podobno lubią wszystkie dzieci i… coś się ruszyło :) Pomału się rozkręcają i zaczynają coś jeść :) Nie mogą jeść zbyt często, bo powoli trawią (czyli rzadziej niż co 3 godz) i mleko nie może być zbyt gęste. Wtedy jedzą :) Może jutro dziewczynki wyjdą już do domku? :)
Oluś w wózku

20141027-152848.jpg
Olek je – przynajmniej On ;)

20141027-152934.jpg
Dziewczynki razem

20141027-153004.jpg
Ania zjadła całą porcję!

20141027-153041.jpg

Rodzinny pobyt w szpitalu

To co tu napiszę, publikowałam już na FB. Jednak nie wszyscy mają tam konto (tak, są takie jednostki :) ), a chcieliby może wiedzieć, co u nas słychać.
Cała nasza trójca jest w szpitalu. Olek miał operację przepukliny pachwinowej, a dziewczynki trafiły na oddział gastroenterologiczny w związku z ich niechęcią do jedzenia.
Niestety to, co tu się dzieje, nadaje się do programu Uwaga :(
Najpierw Olek. Miałam z nim przyjechać w poniedziałek na konkretną godzinę. To przyjechałam. Niestety był tylko jeden lekarz dyżurny, który poszedł na operację. Czekałam na Izbie przyjęć trzy godziny z małym dzieckiem, w tłumie ludzi… Gdy w końcu przyjęli nas na oddział, pielęgniarki zachowywały się, jakby pierwszy raz miały do czynienia z niemowlakiem. Nie wiadomo było, gdzie Go położyć, nie potrafiły założyć Mu welflonu :( Młody darł się i płakał, a ja razem z Nim :( A dopiero był problem, gdy powiedziałam, że nie zostanę na noc. Przecież to oznaczało trochę więcej pracy (Olek śpi od godz 18 do 4), choć na oddziale zajętych raptem kilka łóżek :(
Dzień później zawieźliśmy dziewczyny. Karmimy Je poprzez sondy. Te trzeba wymieniać co 72 godziny. Akurat wczoraj była konieczna wymiana. Niestety na oddziale gastroenterologicznym brakowało sond w rozmiarze 6. Były tylko większe. Trudno. Pomyślałam, że to tylko na chwilę, dziewczyny dostaną jeść i później siostry założą Im odpowiednie sondy. Jakże się myliłam! Po pierwsze, nikt nie miał zamiaru zorganizować sond 6, musieliśmy sami je kupić. Po drugie, sama też musiałam je założyć dziewczynom (!!!) Gdy siostra zapytała, czy chcę rękawiczki do założenia sondy, zamurowało mnie. W pierwszej chwili pomyślałam, że ona żartuje. Niestety, mówiła serio :( I tak w szpitalu, w asyście trzech pielęgniarek zakładałam dzieciom sondy… Brak słów :(
Dziś dziewczynki miały rtg przewodu pokarmowego z podaniem kontrastu, usg główek, jutro usg brzuszków. Na razie badania nic nie wykazały. Krew w normie. Była dziś też pani neurologopeda, pokazała mi, jak masować buźki dziewczynek, by stymulować Je do ssania i wzmocnić Ich mięśnie. Podobno ma Je zbadać neurolog.
W tej chwili dostają nową super turbo mieszankę. Też nie chcą jej jeść, ale to akurat mnie nie dziwi. Też nie jadłabym czegoś, co tak śmierdzi :)
Czuję, że za dwa dni wyjdziemy do domu, z sondami i nierozwiązanym problemem :(
Olek na Izbie przyjęć

20141022-161314.jpgDziewczynki razem na sali – razem raźniej

20141022-161419.jpg

20141022-161432.jpgOluś po zabiegu

20141022-161459.jpg

20141022-161509.jpg

Neurolog

Byliśmy dziś z dzieciakami u neurologa. Jakiś czas temu też już byliśmy, ale nie zdałam jeszcze relacji, czekałam na dzisiejszą wizytę :)
Powiem tak – Ameryki pewnie nie odkryłam, ale co lekarz, to inna opinia.
Po poprzedniej wizycie byłam załamana :( Pani doktor już zdiagnozowała u Alicji najcięższą postać porażenia mózgowego, ale cytując panią dr: „Jak będzie się rozwijać, tylko wróżka wie” (?!). Dodatkowo stwierdziła, że Alicja i Olek mają charakterystyczne rysy twarzy, co może wskazywać na chorobę genetyczną i zaleciła odpowiednie badania. Od razu pomyślałam, że przecież dzieci widziało już tylu lekarzy i nikt nigdy nie zwrócił na to uwagi. Ta kobieta jest albo genialna, albo nawiedzona. Oby to drugie! Konsultowaliśmy tę diagnozę na naszym oddziale Patologii Noworodka, również z naszymi rehabilitantami – wszyscy zgodnie stwierdzili, że została ona postawiona zbyt szybko. Mózgowe porażenie dziecięce diagnozuje się, gdy dziecko ukończy pierwszy rok życia. I to korygowany (!!!) Co do badań genetycznych, zapisaliśmy się dla świętego spokoju, termin – początek lutego.
Dziś znów neurolog, ale inny :) I co?
Owszem, Alicja jest w najcięższym stanie, wymaga ogromu rehabilitacji, prawdopodobnie będzie niepełnosprawna, ale nie została postawiona żadna diagnoza, szczególnie tak radykalna. A badania genetyczne? Ten lekarz nie widział takiej potrzeby, wg niego wszystko jest OK, dzieci nie mają żadnych charakterystycznych cech.
Od razu zapisaliśmy się do psychologa i logopedy oraz na rehabilitację, którą zaczniemy w przyszłym tygodniu.
Tylko w jednej sprawie lekarze się zgadzali – możemy szczepić zgodnie z kalendarzem szczepień. Tu jednak ja mam wątpliwości i będę to jeszcze konsultować.

Dzień Dziecka Utraconego

Dziś obchodzony jest Dzień Dziecka Utraconego. Wróciły wspomnienia. Ten strach… Przecież dzieciaki balansowały na granicy życia i śmierci. Każdego dnia po drodze do szpitala modliłam się o to, by żaden z inkubatorów nie był pusty. Ta niepewność przy przekraczaniu progu OIOMu. Szybki rzut oka na cieplarki i… ufff! Jest cała trójka, co za ulga :) Z czasem ta obawa cichła. Szczególnie, gdy dzieci oddychały już samodzielnie. Choć bezdechy Olka podnosiły nam poziom adrenaliny we krwi :) Nie łatwo jest patrzeć na reanimację własnego dziecka. Czasem kilka razy w ciągu dnia…
Ale to wszystko za nami. Dzieci są w domu. Jasne, trudna droga przed nami. Ale jesteśmy drużyną i póki będziemy trzymać się razem, będzie dobrze :)
Drodzy Rodzice małych Aniołków, Mamy, którym nie było dane poznać dziecka, które rosło pod sercem – nie wiem, co czujecie i przez co przeszliście, ale bądźcie silni. Wszystko we wszechświecie ma swój cel. Życzę Wam, abyście odnaleźli spokój. I pamiętajcie – Wasze Aniołki obserwują Was z góry i chciałyby widzieć Was szczęśliwych :)

20141015-203916.jpg

Kłopoty Aluni

Jest niedziela, piękna pogoda. Bardzo przyjemnie. Ale ten wpis nie będzie przyjemny :( Może to przez mój poranny kryzys. Łzy bezsilności i wściekłości. Wściekłości na lekarzy…
Jakiś czas temu Alicja przestała jeść, niemal z dnia na dzień :( Trafiła do szpitala, tam stwierdzono, że dawaliśmy Jej za małe porcje mleka i to doprowadziło do obkurczenia żołądka. Podobno nawet zobaczył Ją gastroenterolog. Diagnoza: problemy o podłożu neurologicznym. Zalecenia: cierpliwe karmienie, bez zmiany mleka, ewentualnie można podać lek na zgagę. W szpitalu dziecko jadło, po powrocie do domu – to samo, odmawia jedzenia :( Od tego czasu, czyli od około dwóch tygodni karmimy Alicję sondą :( Oczywiście próbujemy karmić Ją butelką, ale jest płacz. A ja uparcie będę twierdzić, że to nie jest o podłożu neurologicznym. Ala wie, jak ssać, połykać i oddychać jednocześnie. Robi kilka łyków z butli i dopiero wtedy zaczyna płakać. Poza tym, gdyby tu chodziło o regres rozwojowy – jak sugerują lekarze – to Alicja nie prężyłaby się i nie płakała po otrzymaniu mleka sondą. Ewidentnie coś jest z przewodem pokarmowym :( Ale najłatwiej powiedzieć, że to problem neurologiczny, szczególnie, gdy chodzi o tak doświadczone przez los dziecko, jakim jest Ala. Najłatwiej pozbyć się kłopotliwego pacjenta. Niedługo ci „lekarze” nawet katar u Alicji będą uzasadniać problemami neurologicznymi! :(
W piątek przy okazji podania Synagisu kolejny raz zgłosiliśmy ten problem. Ustaliliśmy z panią dr, że będzie dostawać częściej, a mniejsze porcje i po każdym jedzeniu syrop antyrefluksowy. Zmieniliśmy mleko na takie z obniżonym poziomem laktozy. Kupiliśmy też kaszkę, by sprawdzić, czy zje coś innego, niż mleko. Niestety – przez trzy dni nic się nie zmieniło :( Alicja ewidentnie się męczy :( Jutro zadzwonię do Zabrza i postaram się umówić Alę na badania. Przede wszystkim usg przełyku w trakcie karmienia. Jeśli w Zabrzu nam nie pomogą, będziemy szukać dalej. Pojadę do CZD jeśli będzie trzeba. Przecież Ona musi jeść samodzielnie. Jeśli nie zacznie, grozi jej założenie PEGa – sondy bezpośrednio do żołądka, „zainstalowanej” na brzuszku. A to nie jest rozwiązanie :(

http://pl.m.wikipedia.org/wiki/Przezsk%C3%B3rna_endoskopowa_gastrostomia

Jestem wściekła i bezsilna :( Jak mogę Jej pomóc?

Alunia z antenką

20141012-165734.jpg

Synagis

Wczoraj (10.10.2014) byliśmy całą Drużyną w Zabrzu na podanie pierwszej dawki Synagisu – leku podawanego dzieciom przed ukończeniem pierwszego roku życia w celu zwiększenia odporności. To tak ogólnie, prostym językiem ;) Natomiast ulotka leku mówi: „Lek Synagis zawiera substancję czynną o nazwie paliwizumab. Jest to przeciwciało, które jest skierowane przeciw wirusowi zwanemu syncytialnym wirusem oddechowym, RSV (ang. respiratory syncytial virus).”
Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia każdy wcześniak urodzony do 28 tc i 0 dni oraz każde niemowlę z rozpoznaną dysplazją oskrzelowo-płucną kwalifikują się do programu profilaktyki zakażeń wirusem RS.
Synagis (zwykle) podaje się w 5 dawkach w odstępach miesięcznych w sezonie zakażeń RS, czyli 01.10-30.04.
Jedna dawka Sunagisu kosztuje 5 tysięcy złotych, dlatego cieszymy się, że jest refundowany :)
W internecie można przeczytać opinie rodziców dzieci, którym podano Synagis. W większości są one bardzo pozytywne. Mam nadzieję, że lek uodporni nasze maluszki i żadne choróbska się do nas nie doczepią :)

20141011-205453.jpg

To miłe :)

Byłam dziś na spacerze z naszą Drużyną. Oczywiście byliśmy małą sensacją w pobliskim parku :) Często ludzie nas zaczepiają, wypytują. Czasem jest to miłe, a czasem mniej :) Ale zwykle staram się grzecznie odpowiadać na pytania :)
Dziś zagadnęły mnie dwie dziewczyny, też miały malutkie dzieci. I to spotkanie zaliczam do tych miłych :)
Pogadałyśmy chwilę, pośmiałyśmy się. Bardzo fajne było to, że jedna z nich kojarzyła Drużynę A. Czytała artykuł w Nowinach Gliwickich, widziała nas na FB :)
Kiedyś spotkałam też panią, która czyta mojego bloga :) To dopiero było miłe! :) Wiedziała, że Alicja jeździ z przodu, bo płacze bezgłośnie (choć teraz jeździ Ania, jako ta najcięższa, dla zachowania równowagi), że w styczniu dziewczynki będą miały operację. Dało się odczuć, że szczerze nam kibicuje. :)
Miło wiedzieć, że ktoś tu czasem zagląda… :)

Na spacerze

20141008-211423.jpg

Rehabilitacja wzroku

Wprawdzie dziś niedziela, więc mamy wolne od rehabilitacji, ale obiecałam napisać post o rehabilitacji wzroku.
Okazuje się, że Ania reaguje na światło :) To bardzo dobra wiadomość! Daje jakąś nadzieję na poprawę i na powodzenie styczniowej operacji.
Na razie nie omawialiśmy tego, jak wspomagać rozwój dziewczynek, głównie Ani. W tej chwili staramy się skupić ich uwagę – małymi kroczkami do przodu. Gdy uda się to, będziemy myśleć o następnych krokach.
Pani rehabilitantka zaleciła, abyśmy pokazywali dziewczynkom kolorowe plansze z wyraźnymi wzorami. Alicji matowe, żeby widziała wzór, a Ani błyszczące, które będą odbijały światło. Mamy już wyznaczony termin komisji w sprawie przyznania orzeczenia o niepełnosprawności. Gdy tylko je dostaniemy, będziemy starać się, by pod swoje skrzydła wzięła nas Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym z Chorzowa. U nich będziemy mogli rehabilitować dziewczynki i będą tam miały fachową opiekę.
Wujek Adam obiecał zrobić plansze, a wujek Marcin rehabilitant przyniósł taką fajną świecącą zabawkę – bardzo się nam podoba :)
Przykładowe wzory plansz do rehabilitacji

20141005-212107.jpg

20141005-212116.jpg

20141005-212125.jpg

20141005-212133.jpg

20141005-212143.jpg

20141005-212150.jpg

20141005-212158.jpg

20141005-212208.jpg