Audiolog

Kilka dni temu spotkałam mamę mojej koleżanki z podstawówki. Powiedziała, że śledzi nasze losy na blogu (bardzo nam miło :) pozdrawiamy!) i że czeka na wpis o tym, że jest dobrze, że wreszcie wyszliśmy na prostą. Niestety dziś nie będzie takiego wpisu :( Byliśmy wczoraj z dziećmi u audiologa w Częstochowie w Specjalistycznym Ośrodku Diagnostyki i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu. To była cała wyprawa! Na dwa auta, czworo dorosłych do opanowania trójki bobasów :) A wszystko dlatego, że dzieci podczas badania muszą spać i zakładaliśmy, że mogą być z tym pewne trudności ;) Nie pomyliliśmy się. Samo badanie trwa jakieś 10 minut, czyli powinniśmy uwinąć się w pół godziny, a byliśmy tam… 3 godziny. Najgrzeczniejsza była Ania. Pierwsza przebadana bez marudzenia. Wynik pozytywny, słyszy świetnie. Później zaczęła się jazda :) Ani Alicja, ani Olek nie zamierzali spać. Oczy jak 5zł i banan na twarzy :) Choć Alicji oczy się przymykały, to walczyła ze zmęczeniem i co chwilę się wybudzała. Najgorsze było podpięcie tych wszystkich czujników i włożenie jednego z nich do ucha. Nawet gdy dzieciaki już spały, to podczas podpinania budziły się. Wrrrr… Zaczynała robić się gęsta, nerwowa atmosfera :) Wszyscy zmęczeni, poszlibyśmy spać, ale Alicja i Olek mieli inne plany :) Ania w tym czasie słodko spała w foteliku i przespała całą inprezę :) Obudziła się już w domu :) Wreszcie, po prawie dwóch godzinach padł Olek. Niestety badanie wykazało niedosłuch w obu uszach :( Zalecenie – dalsza diagnoza w Kajetanach w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Później przyszła kolej na Alicję. Byłam pewna, że to tylko formalność, w końcu Ala reaguje, gdy do Niej się mówi. Okazało się, że u Niej słuch również nie jest prawidłowy :( Choć u Ali badania nie dało się zrobić, za bardzo denerwowały Ją te czujniki. Zdążyliśmy zrobić jeden zapis na lewe ucho i to on pojazał, że coś jest nie tak. Z Alicją również mamy jechać do Kajetan.
Pani technik, która wykonywała badanie, zapytała, czy nic nas wcześniej nie zaniepokoiło. No nic. Olek również zawsze na nas reagował, często rozmawiamy sobie po Olkowemu. Teraz zastanawiam się, czy reaguje, bo nas słyszy, czy tylko widzi i odpowiada uśmiechem na uśmiech…
Ech… Kiedy wreszcie będzie wpis, że u nas dobrze?
:)

20141127-053619.jpg
Alicja padła w drodze do domu :)

20141127-053652.jpg
Certyfikat Ani

20141127-053717.jpg
usypianie

20141128-080544.jpg

20141128-080551.jpg

Logopeda

Wczoraj byliśmy u logopedy. O jakieś 3 miesiące za późno… Taka wizyta powinna być jeszcze na oddziale patologii noworodka. U nas tego nie było. Pani dr wytłumaczyła nam, na czym mogły polegać problemy z jedzeniem u dzieci. Że to się zdarza. Kiedyś nawet myślano, że jest to anoreksja niemowlęca, bo dzieci nie chcą jeść i nie okazują głodu. Jednak to coś innego. Tak na „chłopski rozum”: dzieci mają instynktowny odruch ssania. Po pewnym czasie, odruch ten staje się jakby świadomy. Zwykle przechodzi to płynnie, a czasem dzieci się gubią. Nasze się pogubiły. Trzeba wtedy pomóc im się odnaleźć :) Inny smoczek, kubeczek, łyżeczka. A nie mówić, że to na tle neurologicznym i rozkładać ręce. Pani logopeda ma świetne podejście do dzieci. Krótkie badanie starczyło, byśmy odnieśli wrażenie, że wie o naszej trójce wszystko :) Gdybyśmy trafili do Niej wcześniej, może nie męczylibyśmy dzieci sondami, nie trafilibyśmy do szpitala na oddział gastroenterologiczny. Kto wie…?
Teraz będą u nas kuchenne rewolucje ;) Nowe smoczki, kubeczki :) Ciekawe, co na to dzieciaki? ;) Następna wizyta przed Świętami. Już nie możemy się doczekać :)

Pierwsza rehabilitacja GOAR

Dziś wreszcie udało nam się dotrzeć na rehabilitację z NFZ w GOAR (Gliwicki Ośrodek Adaptacyjno-Rehabilitacyjny). Rehabilitowana będzie cała trójka. Dla Olka to nowość :) Dotychczas rehabilitowane były tylko dziewczyny. Z początku nawet mu się podobało, ale po 20 minutach zaczął się płacz :) Zresztą płakała cała Drużyna :) Nowe miejsce, nowe ciocie i w dodatku czegoś od nas chcą :) Kto to widział! ;)
Dzieci ćwiczyły, a to my z Arkiem jesteśmy zmęczeni :) Chyba emocji za dużo, no i wybrać się z trójką dzieci, to nie lada wyczyn ;)
Ale cieszę się bardzo. Wreszcie będziemy się rehabilitować pełną parą. Dziewczyny 5, a Olek 2 razy w tygodniu. Super!

20141125-141953.jpg

20141125-142003.jpg

20141125-142009.jpg

20141125-142016.jpg

20141125-142023.jpg

20141125-142029.jpg

20141125-142041.jpg

Żyjemy!

Dawno nic nie pisałam. To dlatego, że łatwiej jest mi wejść na nasz profil na FB i tam coś skrobnąć. Nie mogę jednak zapominać, że nie wszyscy mają FB :) (serio, załóżcie sobie konto na facebooku ;) ) Listopadowa aura chyba źle na mnie wpływa, jak tylko położę dzieci spać, padam razem z nimi :) Nawet ten tekst piszę na raty ;)
Ale żyjemy! :)
Wszystkie dzieciaki są w domu :) Anię wypisaliśmy na żądanie ze szpitala w poniedziałek tydzień temu i jeszcze tego samego dnia byliśmy z nią u naszego neurologa. Dostaje lek, ataki są, ale o wiele mniejsze, Ania przechodzi je spokojnie. Lada dzień czeka nas kontrolne eeg. Na razie nie zwiększamy dawki leku. Nie chcemy Ani otumanić, a takie lekkie ataki to jakby mniejsze zło. Poza tym musi minąć więcej czasu, by można powiedzieć, że lek dobrany jest w odpowiedniej dawce i że działa (bądź nie).
W tym tygodniu mamy masakrę :)
Dziś byliśmy u logopedy (będzie osobny wpis) – cudowna kobieta. Jutro i w czwartek pierwsze rehabilitacje w GOAR (ośrodek rehabilitacji dziennej), w środę wycieczka do Częstochowy na badanie słuchu, a w piątek psycholog. W przyszłym tygodniu okulista z fundacji dla dzieci niewidomych i słabo widzących. Może wreszcie ruszymy pełną parą z rehabilitacją, a nie tylko te szpitale i szpitale :) Trzymajcie kciuki ;)

Nasze święto – Światowy Dzień Wcześniaka

Dziś nasze święto – Światowy Dzień Wcześniaka. Kilka danych statystycznych*:
• W Unii Europejskiej rodzi się każdego roku 500 000 wcześniaków – tj. jeden na dziesięć noworodków.
• W Polsce rocznie rodzi się 314 000 dzieci, z czego 6,7% przedwcześnie, a więc przed 37. tygodniem ciąży.
• Spośród wszystkich rodzących się w ciągu roku dzieci 5,5% ma masę poniżej 2,5 kg, w tym 0,46% to dzieci z masą 500–999 g. Dzięki wprowadzeniu w 1995 roku trójstopniowego systemu opieki perinatalnej, którego jednym z celów jest zapewnienie, aby porody dzieci z wagą poniżej 900 g odbywały się w szpitalach 3. stopnia poziomu opieki, wskaźniki te dynamicznie maleją.
Znane wcześniaki:
Isaak Newton, Albert Einstein, Karol Darwin, Winston Churchill, Victor Hugo, Stevie Wonder (nie widzi w wyniku retinopatii wcześniaczej, jak nasza Ania)
Symbolem dzisiejszego święta są skarpetki. Stanowią one symbol inicjatywy „ene, mene, mini. Jedno dziecko na dziesięć jest wcześniakiem. Na całym świecie.” Sznur 9 większych skarpetek i 1 malutkiej wśród nich ma być tego wizualną analogią.

20141117-093944.jpg
Moje kochane dzieciaczki – z okazji Waszego święta życzymy Wam z tatusiem duuużo zdrówka!!! Kochamy Was bardzo, bardzo mocno!!!

20141117-094308.jpg

20141117-094323.jpg
*dane z 2012r

Nowy wróg

Trudno mi dziś pisać, ale może kilka osób chce wiedzieć, co się dzieje, a nie chce dzwonić i mnie niepokoić. Dzięki – nie miałabym sił o tym rozmawiać.
Mamy nowego wroga – padaczkę. Lekarze jeszcze nie nazwali jej po imieniu, czekamy na badania, które pozwolą postawić diagnozę. Do szpitala trafiłyśmy z Anią w niedzielę. Po kolejnym ataku przyjechałam z Nią na ostry dyżur. Dziś, dzięki Bogu, mamy wtorek i nie było żadnych badań. Dlaczego? Bo jest długi weekend! Nie ma kto zrobić eeg. Dobrze, że przynajmniej lekarze dyżurni nie mieli do nas pretensji, że chorujemy w weekend :P (ciekawe, gdyby to spotkało któregoś z (p)osłów, to czy też czekaliby na badania, „bo długi weekend”…) Mogłam wrócić w niedzielę do domu i umówić się na eeg, ale terminy są odległe. Mogłam też znów przyjechać na ostry dyżur, ale wtedy cała procedura odbyłaby się od początku (w niedzielę przyjmowali nas ponad 3 godziny…), a tak przynajmniej w razie silnego ataku Ania ma opiekę.
Jestem z Nią w szpitalu. Za miejscówkę na sali i łóżko polowe płacę 20zł/dobę. Jakim prawem? Przecież to szpital do jasnej cholery, a nie hotel! Polska SŁUŻBA ZDROWIA to jakaś farsa. Czyję się, jak bohaterka filmów Barei. Czy kiedyś będzie lepiej?
Mam nadzieję, że jutro zrobią nam to eeg (to jeszcze nic pewnego!). Ania bardzo cierpi, chciałabym Jej ulżyć, a w tej chwili nie wdrażają leczenia, ponieważ mogłoby ono zafałszować obraz badania.
Boję się, żeby nie okazało się, że mamy do czynienia z Zespołem Westa lub padaczką lekooporną. Może widzę wszystko w czarnych barwach, ale już nie potrafię inaczej :(
Odezwę się znowu, gdy będę coś wiedziała. Proszę, trzymajcie kciuki za Anulkę. Dziękuję.

20141111-193939.jpg

Dziewczyny są silniejsze

Oglądam „Na dobre i na złe”. Kobieta w ciąży dowiaduje się, że ma raka. Muszą rozwiązać ciążę – to 35. tydzień. Boże! Dla mnie 35. tydzień był nierealny, a 30. marzeniem… To marzenie się nie spełniło :( Czy kiedyś przestanę ryczeć na takich scenach? :) I jeszcze ten tytuł odcinka: „Dziewczyny są silniejsze”… Nasze Dziewczyny przeszły od początku dużo więcej, niż Olek. A jednak dały radę!

Sprostowanie

Tata troszkę się na mnie pogniewał za stwierdzenie, że jest „od przytulania” :) A po prostu źle zrozumiał moje intencje.
Dlatego załączam małe sprostowanie, aby wszyscy wiedzieli, co autor(ka) miał(a) na myśli.
Owszem, tata jest od przytulania, a to dlatego, że te nieprzyjemne zabiegi zwykle wykonuję ja. Do dentysty pewnie też ja będę jeździć z dziećmi ;) Ale to nie znaczy, że tata nie zajmuje się naszymi maluszkami, czy że mi nie pomaga. Z czystym sumieniem i spokojnym sercem zostawiłabym dzieci pod jego opieką. Zresztą nie raz już tak było.
Drużyna A ma super tatę, który kocha swoje dzieciaki nad życie i to jest najważniejsze :)

20141106-092425.jpg

To już 14 lat…

Dziś mija 14 lat odkąd jesteśmy z Arkiem parą :) Kiedy to minęło? :) Przez te lata mieliśmy wzloty i upadki, większe i mniejsze kłopoty. Ale wciąż jesteśmy razem. Na dobre i na złe. Teraz tworzymy rodzinę z prawdziwego zdarzenia. Taką przez duże „R” :) I może nie pójdziemy dziś do kina, jak mieliśmy w zwyczaju, ale kto chciałby siedzieć w kinie, skoro w domu są takie cuda? ;)
Kochanie, z okazji naszej rocznicy życzę Ci, żebyś wytrzymał ze mną jeszcze kilka lat ;) KOCHAM CIĘ :*
Ode mnie dla Ciebie

20141106-081312.jpg