O Tacie. Znów

Ten wpis miał powstać już jakiś czas temu. Ale za każdym razem, gdy miałam go pisać, poprztykaliśmy się z Arkiem i nic z tego ;) Wreszcie nadeszła ta chwila ;)
Kiedyś pisałam, że tata jest od przytulania. Nastąpiła w tej kwestii mała poprawa, ale nadal to ja jestem tą „od czarnej roboty”. Ale dziś nie o tym. Bo to nie jest najważniejsze. Najważniejsze jest to, kim dla Arka są nasze dzieci. A są wszystkim. Całym światem. Gdyby wszyscy ojcowie tak kochali… I owszem. Czasem złoszczę się, że nie przygotował mleka, czy nie podał lekarstwa. Ale co zwykle Arek robi w tym czasie? Bawi się z dziećmi, przytula je. Poświęca im czas. A czy to nie jest ważne? Ostatnio zapytał mnie, czy oddałabym duszę diabłu w zamian za zdrowie Drużyny. Oboje bez wahania odpowiedzieliśmy, że tak.
Zawsze wiedziałam, że Arek będzie dobrym ojcem. Może nie mamy majątku, który moglibyśmy po sobie zostawić, może mamy złe nawyki (np. nie chowamy zupy do lodówki ;) ), ale jedno jest pewne – miłości naszej trójce nigdy nie zabraknie. U taty hierarchia wygląda następująco: Drużyna A, dłuuugo, długo nic, ja, troszkę nic i reszta świata. Dziękuję. Jestem spokojna, bo wiem, że co by się nie działo, dzieci zawsze będą czuły, że są kochane :) I mają najlepszego tatę na caaałym świecie! :) Bo to Super Tata! :)
Tata z Alunią

20150225-163304.jpg

20150225-163327.jpg
z Anią

20150225-163350.jpg
z Olkiem

20150225-163420.jpg

20150225-164528.jpg

Będzie, będzie zabawa!

Ci z Was, którzy śledzą losy Drużuny od początku, wiedzą, że dzieci były ochrzczone w szpitalu. Nadszedł czas, by dopełnić sakrament i planujemy chrzciny w kościele. Termin: Wielkanoc.
Przy okazji będziemy obchodzić pierwsze urodziny, bo Święta w tym roku wypadają na początku kwietnia.
To będzie impreza! :) Chrzest i roczek najwspanialszych trojaczków na świecie :) Będzie, będzie zabawa! Będzie się działo! Nocy będzie mało! :)
Zaproszeni będą tylko rodzice chrzestni i dziadkowie, a to już będzie 20 osób + 7 dzieci.
Ja nie mogę się już doczekać :) Wkręciłam się, szukam baloników i tortu. Przecież takie Święto musi mieć odpowiednią oprawę ;)
Może taki tort? :)

20150219-080452.jpg
Albo taki?

20150219-080521.jpg

20150219-080527.jpg
Ech… Ale to zleciało… Mamy już (prawie) roczek :)
Będzie, będzie zabawa! :)

Witrektomia, czyli nadzieja umiera ostatnia

Wczoraj dziewczynki miały witrektomię, czyli przyłożenie odwarstwionej siatkówki. Operację wykonał profesor Prost, w Warszawie. W całej Polsce tylko On operuje tak małe dzieci. Zresztą to chyba nie o wiek dzieci chodzi. Z nami na sali była pani ze swoim niepełnosprawnym dwuletnim synem. Mówiła, że była u kilku okulistów, nikt nie chciał się podjąć operowania malca. Dopiero profesor dał im nadzieję. Niestety zabieg się nie udał. Może gdyby trafili do Niego wcześniej? Ale przynajmniej próbował. Gdy chłopiec dorośnie, jego mama będzie mogła z czystym sercem powiedzieć, że walczyli.
Z tego samego powodu pojechałam z dziewczynkami na zabieg. W Katowicach powiedziano nam, że gdy przychodzi dorosły pacjent z taką wadą wzroku jak u Ani, już go nie operują. Profesor Prost jednak zdecydował, że zabieg się odbędzie. Dał nam nadzieję. Po operacji chwilę rozmawiałam z profesorem. Możliwe, że dziewczynki będą widzieć. Alicja jedno oko ma sprawne, więc tu chodziło „tylko” o komfort życia. U Ani sprawa była dużo poważniejsza, również dlatego, że Jej oczy są w gorszym stanie. Ale chyba też coś udało się zrobić. MOŻE będzie widzieć. Nie tak jak zdrowy człowiek, bo najdalej na pół metra, ale lepsze to niż nic. Będzie mogła zobaczyć mnie, Arka, Alunię i Olka. No i siebie w lustrze, zobaczy, jaka jest piękna :)
Anulka miała wczoraj operowane tylko jedno oko, ponieważ jest ryzyko komplikacji. Zabieg na drugie oko planowany jest za 3-4 miesiące. Nie wiem, czy z NFZ, ale to sprawa drugorzędna. Jeśli będzie trzeba, zdobędziemy pieniądze (około 8tys zł).
Noc po zabiegu minęła spokojnie. Dziewczynki spały. Teraz będą miały krótkie wakacje, ponieważ przez dwa tygodnie nie mogą mieć rehabilitacji.
Za dwa tygodnie kontrola. Mam nadzieję usłyszeć: ” Udało się!” :)
Alunia po zabiegu

20150217-171539.jpgAnia

20150217-171604.jpgZ babcią i dziadkiem

20150217-171636.jpg

20150217-171644.jpgMałe piratki ;)

20150217-171708.jpg
PS: Gdy spotykam tak chore dzieci, jak chłopiec, który był z nami na sali, dziękuję Bogu, że my mamy TYLKO takie problemy. Świat nie jest sprawiedliwy, dzieci nie powinny cierpieć :(

Tak mocno kochać…

Przebierałam Ani pieluszkę. I nagle poczułam, że muszę Ją przytulić. Teraz, w tej chwili. Też tak czasem macie? Taka fala matczynych uczuć. Nie fala, raczej tsunami :)
Nie jestem idealną mamą. Pewnie te bardziej doświadczone mamy miałyby sporo uwag na temat moich metod wychowawczych. Czasem się złoszczę, choć to są przecież małe dzieci, które jeszcze niczego nie rozumieją.
Ale kocham je ponad wszystko! I nie zdawałam sobie sprawy, że można aż tak kochać :)

20150215-112705.jpg

14 lutego, Dzień… Chorych na epilepsję

Dziś Dzień Świętego Walentego. Pierwsza myśl: Dzień Zakochanych. Nie wszyscy jednak wiedzą, że Św. Walenty jest również patronem chorych na padaczkę.
„Św. Walenty był biskupem Terni pod Rzymem. Za czasów cesarza Klaudiusza II Gota (ok. 269 r.) poniósł śmierć męczeńską.
Legenda mówi, że św. Walenty zajął się popieraniem zakochanych jeszcze za swego życia, kiedy wystąpił przeciwko edyktowi cesarza, zakazującemu zawierania małżeństw. Cesarz Klaudiusz II Gocki z rozczarowaniem zauważył, że żonaci mężczyźni chętniej zostają w domach, zamiast ochoczo uczestniczyć w wojnach i dzielnie walczyć za Rzym. Św. Walenty zignorował ów zakaz i w tajemnicy udzielał ślubów młodym, zakochanym parom. Niestety, sekret się wydał, a Święty został pojmany, wtrącony do więzienia, a następnie stracony.
Według drugiej wersji okoliczności śmierci św. Walentego były zgoła inne: jako człowiek świątobliwy Biskup Terni w III wieku został obdarzony przez Boga niezwykłą mocą uzdrawiania. Wieść o tym dotarła do rzymskiego filozofa Kratona, którego syn był ciężko chory na padaczkę i czekało go życie pełne cierpienia. Św. Walenty zgodził się pomóc rodzinie Kratona pod warunkiem, że ten się nawróci. I rzeczywiście, przekonany cudem dokonanym przez Świętego, Filozof ochrzcił się, a wraz z nim jego bliscy i uczniowie. Niechętnie jednak przyjął to senat rzymski – uznano św. Walentego za osobę niebezpieczną dla państwa, aresztowano go i skazano na śmierć.
Kult Świętego rozwijał się dość szybko. W miejscu, w którym Męczennik został pochowany, już w IV wieku papież Juliusz I kazał wznieść bazylikę. Ponieważ padaczka, a także wszelkiego rodzaju choroby nerwowe, były wówczas w Europie bardzo częste, Święty znalazł licznych czcicieli na całym kontynencie.”*
Wielu z nas padaczka kojarzy się przede wszystkim z drgawkami, ślinieniem i utratą świadomości chorego. Tak jednak nie jest. Epilepsja to bardzo przebiegła choroba. Objawia się na milion sposobów, czasem zwykłym tikiem nerwowym, i potrafi siać spustoszenie w organiźmie, szczególnie u tak małych dzieci, jak Ania. My mamy do czynienia z tzw. napadami zgięciowymi. Napinają się Ani wszystkie mięśnie, głowa zgina się do klatki piersiowej, Ania jest wtedy przytomna. Trwa to krótką chwilę, jednak ta chwila wystarczy, by Ania była wyczerpana. Jej organizm broni się przed atakami 24godz na dobę, nie ma „czasu” się rozwijać. Dlatego tak ważne jest odpowiednie leczenie i dlatego tak cieszymy się z tych pierwszych dni bez ataków.
Epilepsja może objawić się w każdej chwili naszego życia. Nikt z nas nie może powiedzieć: „Mnie to nie dotyczy, nigdy mnie to nie spotka”. Dlatego proszę, nie odwracajmy wzroku, nie udawajmy, że chorych nie ma wśród nas. Traktujmy ich normalnie, a kiedy trzeba, podajmy pomocną dłoń.

20150214-091147.jpg

20150214-091212.jpg
*Ks. Paweł Staniszewski

Śpiąca Królewna budzi się ze snu…

Nie chcemy zapeszać, ale… od jakiegoś czasu Ania nie ma ataków :) Zwiększona dawka leku chyba poskutkowała. Oby!!!!!!!! Jeszcze nie jest idealnie, ale organizm naszej córci wraca do formy. Ania nie śpi już całymi dniami, zaczyna znów się uśmiechać :) Pomalutku wracają wcześniej nabyte umiejętności – Ania znów obraca się na brzuszek, podnosi nóżki :) Nauczeni doświadczeniem nie cieszymy się jeszcze w pełni, wiemy, że ataki mogą wrócić. Ale tak dobrze widzieć, że Ania się nie męczy!!! :) A jeszcze gdy do tego się uśmiechnie… Niebo!!! :)

20150211-104235.jpg
Księżniczka bierze teraz dwa leki: Sabril i Vetirę. Sabril pomógł w pierwszych dniach jego podawania, później organizm się uodpornił, ataki wróciły. Pomogła Vetira. Nie jestem neurologiem, może sama Vetira nie zatrzymałaby ataków, ale chciałabym zejść zupełnie z Sabrilu. Niestety w jego skutkach ubocznych jest upośledzenie pola widzenia, a nie po to jedziemy za kilka dni na witrektomię, by lekiem znów pogarszać (już i tak bardzo słaby) wzrok Ani. No ale zobaczymy, co na to nasz neurolog. Czasem trzeba wybrać mniejsze zło, a teraz najważniejsze jest to, by zapanować nad padaczką i by Ania mogła się rozwijać.
Nasza Królewna!!!

20150211-104951.jpg

20150211-105000.jpg

20150211-105006.jpg

Kwarantanna:)

Wreszcie cała trójka w domu! :) Ale oczywiście dziewczyny po chorobie, więc teraz Olusia dopadło. A 16-go lutego dziewczynki mają mieć witrektomię (zabieg przyłożenia siatkówki) i MUSZĄ BYĆ ZDROWE. Mamy więc w domu kwarantannę :) Nie będziemy jechać na rehabilitację, w ośrodku jest dużo dzieci, a teraz taki „chorobowy” czas. Nie pojedziemy też do Dziadka na urodziny, o czym zainteresiwany już wie. Nie chcemy kusić losu. Gości teraz też nie przyjmujemy, jakby ktoś chciał wpaść ;) A Oluś tymczasowo zamieszkał w naszej sypialni. Przynajmniej dopóki nie przestanie kaszleć i smarkać. Ale Jemu się to chyba podoba ;) Mógł spać z nami w łóżku, a w ciągu dnia uciął sobie w nim drzemkę ;) Ale przecież kto choremu dziecku zabroni? ;)

20150205-143439.jpg

20150205-143446.jpg
Kibicujcie więc naszym dziewczynom, by szczęśliwie zdrowo dotrwały do tego 16-go :) A później będziemy trzymać kciuki za powodzenie zabiegu ;)