Szansa dla dziewczynek

Była dziś u nas pani z ośrodka rehabilitacyjnego „Szansa” w Rybniku. Będziemy z nimi prowadzić rehabilitację wzroku dziewczynek. Oczywiście prywatnie, czyli odpłatnie :/ Dziś dowiedziałam się również, że w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym mają tylu pacjentów, że następnych będą przyjmować od września… A akurat jutro mam odebrać ostatni potrzebny papierek, myślałam, że wreszcie zaczniemy rehabilitację :( Tak prywatnie pani rehabilitantka z fundacji powiedziała mi, że jak nas wyrzucą drzwiami, mamy wracać oknem, może ich „zamęczymy” i przydzielą nam rehabilitację. Może…

Tymczasem dziewczynki muszą być stymulowane przez nas, w domu. Musimy zmienić ich najbliższe otoczenie, czyli łóżeczka – pastelowe kolory pościeli odpadają. Jest pomysł, by na ochraniacze naszyć kontrastowe figury geometryczne lub pasy, a jako prześcieradła użyć materiału w kontrastowych kolorach, np. z IKEI.

W ruch pójdą tabliczki, które zrobił nam Wujek Adam, łańcuchy choinkowe, ręcznie zrobione grzechotki (buteleczki po jogurtach wypełnione np. ryżem i oklejone kolorowym papierem), grzechoczące i grające zabawki (np. takie piłeczki, jak na filmiku na FB). Odpadają nam migoczące zabawki, by nie wywołać u Ani ataku padaczki, ale ogólnie chodzi o to, by zapewnić dziewczynkom wrażenia dźwiękowe i dotykowe – w zamian wzrokowych. Muszę teraz zaopatrzyć się w różnego rodzaju materiały – futerka, atłasy, kolorową bawełnę, papier brokatowy, folię do pieczenia itp. I będziemy bawić się w majsterkowanie i wyroby Hand made ;) Na stronie Fundacji są pomysły na tego typu „urządzenia”: http://www.rfpn.org/fundacja/dla-rodzicow/pomoce-terapeutyczne.html

Pani z Szansy chciała zobaczyć reakcje wzrokowe dziewczynek. U Ani faktycznie ich nie było :( ale Alicja zareagowała, gdy pokazałyśmy Jej kontrastową tabliczkę :) I to całkiem ładnie :) Zainteresowała się nią i nawet sięgnęła do niej rączką :) Nie wiem, jak się to ma do odwarstwionej siatkówki, ale obie byłyśmy zgodne – Alicja wyraźnie zareagowała :)

zdjęcie 3 (1)

 

tabliczki do rehabilitacji

zdjęcie 2 (1)

A mama, żeby zwrócić na siebie uwagę dziewczynek, teraz będzie wyglądać tak:

zdjęcie 1 (1)

 

Jak Wam się podobam? :) (Mam nadzieję, że nie dostanę zeza, bo wtedy mnie też trzeba będzie rehabilitować ;) )

Księżniczka Ania

Od ostatniego wpisu o Ani (http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2014/07/17/ania-trojak-i/) minęło już trochę czasu, wiele też się zmieniło. Przede wszystkim zmieniła się sama Ania. Widać to już na pierwszy rzut oka. Ze Świnki Peppy zmieniła się w Świnkę Chudzinkę :)

IMG_1714 IMG_2791

 

Ania zaczęła chudnąć od listopada 2014 r. Wtedy pojawiły się u Niej ataki i zdiagnozowano padaczkę :( Była bardzo ospała, potrafiła spać cały dzień i całą noc. Nie uśmiechała się, nie potrzebowała kontaktu, bliskości. Początkowo myśleliśmy, że to leki Ją otumaniają. Dopiero gdy neurolog wprowadził Jej drugi lek na padaczkę (pierwszy nie działał) i ataki ustąpiły, zrozumieliśmy, że to nie leki były winne, a choroba. Ania nie ma ataków od lutego i od tego czasu jest zupełnie nową osobą :) Uśmiecha się, gaworzy, przebiera nóżkami :) Lubi, gdy się z Nią rozmawia, trzyma za rączki i bawi w „kosi kosi łapki” :)

Z całej trójki Anulka jest najbardziej wrażliwa. Nie u każdego lubi być na rękach, chyba najbardziej lubi być u mnie, wtedy się uspokaja. Czasem płacze, a my nie wiemy dlaczego :) Ale takie Jej prawo, to maleńkie dziecko :)

Padaczkę udało nam się (oby nie zapeszyć!) poskromić. Niestety drugim ogromnym problemem jest wzrok naszej Księżniczki. Przeszła już dwa zabiegi witrektomii (przyłożenia odwarstwionej siatkówki). Jeden się nie udał. W czerwcu będziemy mieć kontrolę u prof. Prosta w Warszawie i zobaczymy, co z drugim okiem.

Jak widzicie, dziewczyna delikatnie mówiąc ma pod górkę. Ale gdy rano podchodzę do Jej łóżeczka, witam się z Nią, a Ania odpowiada mi pięknym uśmiechem albo gdy w ciągu dnia rozmawia po swojemu sama ze sobą, wtedy wiem, że jeszcze pokaże nam, na co Ją stać. Poradzi sobie. Na pierwszy rzut oka widać, że jest nie tylko piękna, ale i mądra :)

Nasza kochana Anulka :)

2014-07-30-09 2014-07-30-20 IMG_1120 IMG_1197 IMG_1526 IMG_2049 IMG_2256 IMG_2320 IMG_2375 IMG_2775 14_3  35_3 42_324_3

U okulisty – rzecz o najpiękniejszym uśmiechu na świecie

Byliśmy dziś z całą Drużyną na kontroli u okulisty. Takiego tłumu jak dziś, dawno tam nie było. Kilka godzin spędzonych w poczekalni, zwiedzanie kliniki (przejście na inne piętro na badanie usg) – to tak, żeby nam się nie nudziło ;) Wreszcie przyszła nasza kolej na badania. Mamy po nich dwie dobre wiadomości i jedną złą. Od której zacząć? Zacznę od tych dobrych. Olek – jedyny z trójki, który nie ma nawet najmniejszej wady wzroku. Wszystko w porządku. Ania – stan zapalny oka minął i okazało się, że siatkówka w tym oku jednak nie odwarstwiła się całkowicie, częściowo przylega. Jest więc to dobra wiadomość :) Niestety nie było nam dane cieszyć się nią zbyt długo :( Kolejna wiadomość była jak kubeł zimnej wody na głowę. Alicja – odwarstwienie siatkówki w obu oczach :( Jak to możliwe?!!! Przecież jeszcze miesiąc temu wszystko było dobrze, miała tylko mieć okulary, miała nawet radzić sobie w szkole… :( Na początku czerwca mamy zaplanowaną kontrolę u prof. Prosta. Może jest jeszcze jakaś szansa? Może przeprowadzi zabieg witrektomii na lewym oku? Wcześniej nie było takiej potrzeby, to oko było OK. Do tego czasu musimy ograniczyć rehabilitację. Vojta całkowicie odpada, Bobath delikatnie – na tyle, na ile Ala sama będzie chciała ćwiczyć i nie będzie się denerwowała :/
Martwi mnie to bardzo. Przecież rehabilitacja jest konieczna, żeby Alunia miała przed sobą normalne życie… Gdy myślałam o Ani i o tym, że nie widzi, wiedziałam, że to nic, że sobie poradzi. Ale z Alicją to co innego :( Ma problemy neurologiczne, rozwojowe. I teraz jeszcze to?! Ile nieszczęścia może spaść na to dziecko? :( Paradoksalnie Alunia jest zawsze uśmiechnięta. Nieświadoma tego, co przed Nią. Zrobię wszystko, żeby ten uśmiech nigdy nie zniknął Jej z twarzy :) Bo za ten uśmiech oddałabym wszystko :)

20150424-145646.jpg

Dziękujemy, Przyjaciele :)

Pod poprzednim wpisem pojawiło się wiele komentarzy – na blogu i naszym Facebookowym profilu. Dziękuję Wam. Za to, że jesteście. Że otaczają nas same życzliwe osoby. Dobrze to wiedzieć. Jakoś wtedy tak lżej człowiekowi :) Słowa wsparcia, które od Was płyną, naprawdę mają moc. Widzę, jaką sympatią darzycie nasze dzieciaki :) Gdy czytam Wasze komentarze pod zdjęciami Drużyny, buzia sama mi się śmieje ;) Kiedyś im je pokażę. Żeby zobaczyły, ilu ludzi im kibicuje. Bądźcie z nami i nadal trzymajcie kciuki, bo jesteście w tym świetni ;) 10847361_832299106850951_3647244808699193710_o

Żebroblog! Wchodzisz na własną odpowiedzialność!

W jednym z ostatnich numerów Polityki ukazał się artykuł o wcześniakach. Można go przeczytać również w internecie. Ale nie o nim chciałam pisać. Pod linkiem do artykułu mnóstwo komentarzy. Na moje nieszczęście przeczytałam kilka z nich. Zastanawiam się, czy w ludziach naprawdę jest tyle jadu, czy to tylko prowokacja… Jedna pani napisała na przykład, że skoro rodzice wcześniaków kazali ratować dzieci, to niech teraz sami płacą za ich leczenie, rehabilitację itd. I mój ulubiony tekst: „Dlaczego mają iść na to pieniądze z MOICH podatków?” Ciekawe, czy gdyby tej pani przedwcześnie urodziło się dziecko, nadal tak bardzo martwiłaby się o nasz system podatkowy…

Druga sytuacja. Krąży po necie list (nie załączam linku, nie warto), w którym pewna pani (znów kobieta, zbieg okoliczności, czy po prostu jesteśmy wredne z natury?) żali się, że z JEJ podatków utrzymywane są rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi, które pobierają zasiłki. I że dlaczego, bo zabierają emerytom, że… ble, ble, ble. Rzygać się chce! Szkoda, że łaskawa pani nie miała odwagi podpisać się imieniem i nazwiskiem. Ciekawe dlaczego…

I znów zastanawiam się: celowa prowokacja, czy totalny brak empatii? A może brak mózgu? W to jestem skłonna uwierzyć. I chciałabym, żeby ta pani przeczytała mój wpis.

Inteligentka pisze, że są badania prenatalne, na których widać, czy dziecko będzie niepełnosprawne. I skoro kobieta mimo to decyduje się urodzić, powinna utrzymywać sama siebie i dziecko, a nie pobierać zasiłki. Myślałam, że się przewidziałam! Ale nie. Najwyraźniej ktoś naprawdę tak myśli, a mnie w głowie się to nie mieści. Jak można być taką suką?! Kobieto! Otrząśnij się! Naprawdę myślisz, że ludzie chcą te marne 1200 zł? Uwierz mi, każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka oddałby wszystko, by nie pobierać tego zasiłku. By mieć zdrowe dziecko. Niestety życie pisze swoje scenariusze, ci ludzie często muszą zrezygnować z pracy, by opiekować się bliskimi. MUSZĄ! Nie chcą. I pewnie – robią to z miłości, ale często jest to trudna miłość.

A co z dziećmi, które urodziły się zdrowe, ale w wyniku wypadku lub choroby stały się niepełnosprawne? Albo jak nasze – ciąża przebiegała prawidłowo, a w wyniku zaniedbań personelu szpitala dzieci urodziły się dużo za wcześnie, czego konsekwencją może być niepełnosprawność?

Na końcu języka mam życzenie, by tym paniom urodziły się niepełnosprawne dzieci. Ale to nie byłaby kara dla nich, a dla tych dzieci, które musiałyby męczyć się całe życie. A te dwie pewnie i tak porzuciłyby swoje dzieci (jeśli wcześniej nie usunęłyby ciąży). Nie podejrzewam ich o jakiekolwiek ludzkie odruchy, o instynkcie macierzyńskim nie wspominając. I chyba lepiej, żeby te panie nigdy nie zostały matkami. Bo co mogą zaoferować następnym pokoleniom?

Jeszcze jedno. Usłyszałam kiedyś, że blog tego typu jak mój, to „żebroblog”. Bo żebrzemy o pieniądze, przedstawiając historie naszych chorych dzieci. Tak, żebrzemy. Co w tym złego? Nie kradniemy. A skoro nie możemy liczyć na państwo (co to jest 2 sesje rehabilitacji po 45 min w tygodniu?!), musimy radzić sobie sami. A to niestety kosztuje. Rehabilitacje, zabiegi, prywatne wizyty u lekarzy (wiadomo jak jest z terminami na NFZ…) itp, itd… Nie każdego na to stać. Stąd „żebroblogi”. A jeśli się komuś nie podobają, niech ich nie czyta, nie wpłaca pieniędzy, w ogóle nie musi nic.

Padło kilka ostrych słów. Ale sorry – nikt nie przekona mnie, że to wolność słowa, że przecież każdy może mieć swoje zdanie. Ludzie! Swoje zdanie to można mieć na temat koloru ścian w sypialni. Miarą człowieka jest jego podejście do słabszych.

Zawsze marzyłam o tym, by moje dzieci sprawiały kłopoty wychowawcze. Śmieszne, co? :) Raczej każdy chciałby dzieci, które wygrywają olimpiady matematyczne albo konkursy Chopinowskie. Ja nie. Ja chciałam, by moje dzieci miały swoje zdanie i potrafiły go bronić. Bo ja taka nie jestem. Zawsze odpuszczam, nie chcę konfliktów. Ale nie tym razem. Czara goryczy się przelała. I naprawdę nigdy nie pojmę, jak można być taką świnią. Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia? Nikomu nie życzę, by znalazł się w naszym punkcie. Całe szczęście, że na świecie są jeszcze dobrzy ludzie. Tacy jak Wy – przyjaciele naszej Drużyny. Dziękujemy, że jesteście! Dzięki Wam nie tracimy wiary w ludzi :)

Brakujący wpis

Zerknęłam na wpisy i co się okazało? Jest wpis o przyjęciu Ani na oddział okulistyczny, a następny o chrzcinach. A co było w międzyczasie? :)
W gwoli wyjaśnienia kilka słów.
Jak wiecie Ania trafiła do szpitala z zapaleniem oka i podwyższonym ciśnieniem w oku po zabiegu witrektomii. Niestety przez to szlag trafił całą tę operację, siatkówka znów się odkleiła. Ale teraz najważniejsze, żeby nie było dalszych komplikacji.
W szpitalu byłyśmy kilka dni, wyszłyśmy w Wielką Sobotę. Na sali było jeszcze z nami dwoje dzieci: chłopiec i przesympatyczna mała dama Jagódka, z której mamą – Panią Dorotą – bardzo miło upływał czas tej szpitalnej „niedoli” (jeszcze raz dziękuję za obiad ;) ) :)
Sam pobyt oceniam dobrze. Panie pielęgniarki bardzo sympatyczne i pomocne, z dobrym podejściem do dzieci. Tu były konkrety – zrobić badania i do domu. A nie jak na neurologii w Katowicach – mamy długi weekend, badań nie będzie.
Najgorsza była ta niepewność – kiedy wyjdziemy, czy chrzciny w ogóle się odbędą? Przez to było małe zamieszanie z tortem, ale w cukierni opanowali sytuację i był – piękny i pyszny :)
Kilka dni temu byłyśmy u okulisty na kontroli – jest lepiej :) W przyszłym tygodniu kolejna kontrola, mam nadzieję, że tym razem usłyszymy, że jest już całkiem dobrze :)
A taki humorek miała dziś Ania podczas spaceru :)

20150415-175134.jpg

Chrzest i roczek Drużyny A, czyli… Taka imprezka! Zostaję do środy! ;)

Dokładnie tydzień temu, w Wielkanocną Niedzielę odbyła się nasza impreza „chrzcinowo-roczkowa” :) Potrzebowałam aż tygodnia, by ochłonąć i napisać Wam, jak było ;)

Od czego zacząć? Chyba najlepiej od początku ;)

Dzieci były już ochrzczone w szpitalu, krótko po narodzinach, w obliczu śmierci. Teraz „tylko” dopełnialiśmy ceremonię. W praktyce oznacza to, że w kościele wszystko odbywało się, jak podczas zwykłego chrztu, ale ksiądz nie polewał wodą główek dzieci – kilka miesięcy temu zrobili to kapelani szpitalni (Ania była ochrzczona w Zabrzu, a Ala i Olek w Katowicach). Oczywiście polały się u mnie łzy wzruszenia. Nie mogłam być z dzieciakami podczas pierwszych chrztów, dlatego bardzo przeżywałam tę uroczystość. Na szczęście wszystko odbyło się zgodnie z planem, a dzieci były grzeczne jak aniołki :) Chrzest odbył się w parafii pod wezwaniem Wszystkich Świętych w Gliwicach, udzielał go sam ksiądz proboszcz ;) – Bernard Frank. Cudowny człowiek, takich kapłanów potrzebuje w dzisiejszych czasach Kościół.

Na pamiątkę mamy śliczne zdjęcia, które robiła Jola Zygmunt-Więzik z foto-hollanda.pl Był to Jej prezent dla Drużyny :) Jolu – jeszcze raz baaardzo dziękujemy :) Oto kilka fotek…

02_chrzest_da 09_chrzest_da 10_chrzest_da 15_chrzest_da 18_chrzest_da 19_chrzest_da 21_chrzest_da 22_chrzest_da 25_chrzest_da

Alunia

16_chrzest_da

Oluś

17_chrzest_da

Ania

03_chrzest_da

Z Rodzicami chrzestnymi

33_chrzest_da

 

Ze wszystkimi gośćmi :)

35_chrzest_da

 

Nasza piątka ;)

36_chrzest_da

 

Po oficjalnej ceremonii, mogliśmy zacząć balangę ;)

Impreza odbyła się w Restauracji Polskiej w Gliwicach. Polecamy! Profesjonalna obsługa i pyszne jedzenie. Czego chcieć więcej? ;)

Po obiedzie nadszedł czas na tort. Ale to nie był taki zwyczajny tort ;) To był prezent dla naszej trójeczki od Cukierni Hania (http://cukiernia-hania.pl/). Powiedzieć, że był pyszny, to jakby nic nie powiedzieć. Nie lubię tortów. Nigdy ich nie jem. Tym razem zjadłam dwa kawałki ;) Był prze-py-szny! A w dodatku jaki piękny! Zresztą, sami zobaczcie…

DSC_0531 WP_20150405_066

 

Pierwszą świeczkę na torcie zdmuchiwała Ania, jako przedstawicielka Drużyny, pomagała Jej kuzynka Martynka :)

WP_20150405_067

 

Serdecznie dziękujemy właścicielom Cukierni Hania. Oby kolejne lata życia naszej trójki były tak słodkie, jak ten tort :)

 

Po torcie wręczyliśmy gościom drobne upominki (zdjęcia naszych Gwiazd ;) ) i przedstawiliśmy krótki filmik – pierwszy rok z życia Drużyny w pigułce ;) Filmik przygotował wujek Piotr Jachimowski, za co również dziękujemy :)  (możecie go również zobaczyć na naszym profilu na Facebooku)

Śmiało mogę powiedzieć, że była to impreza roku 2015 :) Goście bawili się bardzo dobrze (jeśli wierzyć ich zapewnieniom ;) ), a dzieci były wyjątkowo grzeczne. Troszkę się baliśmy, jak to będzie – tyle gości, nowe miejsce. Ale Drużyna dała radę. W szczególności Oluś – zabawiał gości do samego końca imprezy ;)

Król imprezy ;)

WP_20150405_075

 

Z Ciocią Reginką :)

WP_20150405_056

Z Ciocią Kasią – Matką chrzestną Alicji :) DSC_0524

Z naszą seniorką – Prababcią Adzią :) DSC_0528

Dziadostwo ;)

DSC_0532 DSC_0533

Z Ciocią Anią – Matką chrzestną Ani :) DSC_0534

Z Wujkiem Marcinem – Ojcem chrzestnym Olusia :) DSC_0537

A dziewczynki troszkę się zmęczyły ;) DSC_0539

Drodzy goście. Jeszcze raz baaardzo Wam dziękujemy. W szczególności Rodzicom chrzestnym za wzięcie na siebie tej odpowiedzialności ;) Jesteśmy pewni, że dokonaliśmy dobrego wyboru i nasze dzieciaki znajdą u Was opiekę, wsparcie i miłość.

To co? Za rok kolejna impreza? ;)

To już rok…

To już rok. Rok temu na świat przyszły nasze trzy małe okruszki. Rok walki. Najpierw o życie, teraz o zdrowie. Czuję się, jakby minęły trzy lata. Tyle się wydarzyło…
Szkoda, że nie możemy spędzić tego dnia razem, jak planowaliśmy. Miały być odwiedziny w Zabrzu, tort i łzy wzruszenia. Zamiast tego też jest szpital, ale okulistyczny, a zamiast tortu – czekolada z bufetu zjedzona w samotności. Ale co się odwlecze… Do Zabrza jeszcze pojedziemy. Teraz najważniejsze jest to, żeby z oczkiem Ani było wszystko dobrze. Ciekawe też, czy na Święta wyjdziemy do domu. Co z chrzcinami i z roczkiem? Ech…
Moje kochane dzieci. Życzę Wam przede wszystkim zdrówka, zdrówka i zdrówka! Samych cudownych dni, lepszych, niż te dotychczasowe. Spełnienia WSZYSTKICH marzeń. Wspaniałych, oddanych przyjaciół. Życzę Wam (i sobie), abyście zawsze trzymali się razem, bo w grupie siła. Razem zwyciężycie wszelkie trudności. Kochajcie się i szanujcie. I pamiętajcie – nikt Was tak nie kocha, jak mama i tata. Wszystkiego najlepszego, myszki kochane!!!

20150402-061447.jpg

20150402-061456.jpg
Arek, Tobie dziękuję za ten rok. Gdyby nie Ty, nie udałoby się nam. To Twój optymizm i wiara w to, że się uda, sprawiły, że jesteśmy wszyscy razem. Kocham Cię!