Moje dzieci w internecie

Dużo mówi się o tym, żeby nie umieszczać zdjęć dzieci w internecie. A mimo to ja to robię. Wręcz zasypuję Was nimi. Telefon mam ciągle pod ręką, by w jednej chwili zrobić zdjęcie któregoś z dzieci i wrzucić je na ich profil na Facebooku. Już sam fakt, że prowadzę na FB ich stronkę może oburzać. Bo gdzie ich prywatność, intymność? Przecież w internecie roi się od pedofilii, a nawet jeśli żadne ze zdjęć nie trafi w łapy jakiegoś zboczeńca, to za kilka lat mogą się z nich śmiać ich rówieśnicy.

Jestem tego wszystkiego świadoma. A jednak to robię. Dlaczego? Z dwóch powodów (kolejność przypadkowa):

1) Dla kasy. Tak! Dla kasy! Nasze dziewczynki potrzebują rehabilitacji. Niestety „Służba zdrowia” oferuje nam 120 osobodni rocznie – w tym zawiera się rehabilitacja i wizyty lekarskie. (Udało mi się załatwić dzieciom orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Z tego chyba będzie godzina lub dwie rehabilitacji tygodniowo – to już coś) Przy takich dzieciach jak nasze te 120 osobodni to NIC. Żeby rehabilitacji starczyło do końca roku, wychodzi po 2 spotkania w tygodniu po 45 minut. W dodatku jak to dzieci – czasem (a w zasadzie często) płaczą, nie można prowadzić ćwiczeń. A godziny są „odhaczone”. Dlatego musimy organizować rehabilitację prywatnie. W tej chwili miesięcznie kosztuje ona nas około 2000 – 2200 zł. Dodatkowo chcemy, by dzieci pojechały na turnus rehabilitacyjny. To koszt rzędu 5000 zł. Dużo, co? I skąd na to wszystko brać? I tu ratuje nas nasz profil i chyba trochę blog (Mam nadzieję, że ta moja pisanina też coś daje). Bo to dzięki naszym „fanom” :) na naszym fundacyjnym koncie pojawiają się kolejne złotówki (ostatnio nawet Euro!). Internet, a w szczególności Facebook ma moc! Można organizować różne akcje, zbiórki, bazarki itd. Jest fundacja Siepomaga, poprzez którą można zbierać pieniądze, właśnie na Facebooku (na pewno słyszeliście o zbiórce na Zuzię, udało się zebrać prawie 6 mln złotych) – jesteśmy w trakcie załatwiania formalności, też będziemy Was prosić o wsparcie poprzez Siepomaga :)

2) W internecie mogę wykreować swój własny świat. Mam nad nim kontrolę. Przekazuję to, co chcę i jak chcę. Z założenia na Facebookowym profilu Drużyny A pojawiają się tylko pozytywne wpisy. Nawet, gdy rzecz dotyczy nieprzyjemnych spraw – jak np. rehabilitacja, staram się przedstawiać ją w pozytywnym świetle. Nie piszę nigdy o tym, że dziewczynki płaczą, nie robię im wtedy zdjęć. A szczególnie podczas ćwiczeń metodą Vojty, gdy dziewczynki płaczą, a ja razem z nimi. Staram się zawsze „cyknąć” zdjęcie, gdy dzieci są akurat uśmiechnięte i wrzucam post o tym, jak dzielnie ćwiczą. To jest taka moja domowa psychoterapia. Celebruję dobre momenty, nawet te najmniejsze. Myślę też, że na świecie jest wystarczająco dużo nieszczęść, nie muszę jeszcze nikogo obarczać naszymi problemami. Cieszę się, gdy ktoś mi pisze, że zaczyna dzień od zerknięcia na profil Drużyny, by dostać pozytywnego kopa :) Nie ukrywam, że miło mi, gdy ktoś pisze, że jestem super mamą :) Choć nie zapominajcie o tym, że w naszej Drużynie jest też tata i On też robi kawał dobrej roboty ;) Na blogu również piszę tyko to, co chcę. Do wczoraj było to takie ogólne pisanie. Dopiero we wczorajszym poście otworzyłam się i napisałam, co czuję (http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2015/05/29/dlaczego/). Ten nasz internetowy świat jest moją odskocznią od rzeczywistości. Moim azylem.

Jak widzicie mam powody, dla których wizerunek Ani, Alicji i Aleksandra ukazał się w internecie. Staram się jednak, żeby ten wizerunek był pozytywny. Przed wrzuceniem zdjęcia, pytam sama siebie, czy gdybym to ja była na zdjęciu, to czy nie wstydziłabym się go. Staram się nie robić dzieciom zdjęć w niekomfortowych dla nich sytuacjach – gdy płaczą, są nagie itd. Nigdy tez nie zobaczycie pierwszego razu Drużyny na nocniku :) To tyle. Mam nadzieję, że to rozumiecie. A tych z Was, którzy nie byli jeszcze na naszym Facebookowym profilu, serdecznie zapraszam na: https://www.facebook.com/pages/Dru%C5%BCyna-A/1465744497024083

A gdyby ktoś chciał wpłacić co nieco na nasze konto, podaję nr:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 25337 Czerkies Anna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Wpłaty zagraniczne:

Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

PL 48 10600076 0000321000196523 (darowizny w dolarach amerykańskich USD)

PL 11 10600076 0000321000196510 (darowizny w euro)11295612_1573624072902791_1741293696865097953_n

Dlaczego?!

To wszystko nie tak miało być! Dlaczego zamiast na spacer muszę jechać z dziećmi na rehabilitację? Dlaczego zamiast pięknych kolorowych zabawek moje dziewczynki mają same czarno-białe? Dlaczego inne dzieci mają beztroskie dzieciństwo, a dla moich dzieci dzieciństwo to szpitale, lekarze, lekarstwa, rehabilitacja? Dlaczego?! Dlaczego inne mamy cieszą się z pierwszych kroczków, pierwszego wypowiedzianego słowa, a ja popłakałam się ze szczęścia, gdy Alicja spojrzała na moją twarz? Życie nie jest sprawiedliwe, wiadomo. Ale dlaczego niepełnosprawność nie dotknęła mnie, tylko moje dzieci? Ostatnio myślę o tym na okrągło. W ciągu dnia jakoś się trzymam. Wśród tylu obowiązków nie ma kiedy się mazgaić. Ale gdy nadchodzi wieczór, chce mi się wyć do księżyca. Kotłują się we mnie uczucia – złość, żal, smutek. Raz jestem wściekła, innym razem przerażona. Jestem wściekła na siebie, że nie dałam rady, zawiodłam dzieci. Przypominam sobie moją ciążę dzień po dniu i wyliczam, co zrobiłam źle, co powinnam zrobić inaczej. Mam wrażenie, że bliscy tez wiedzą, że to moja wina, ale nikt mi tego nie powie, żeby mnie nie dobić.

Za kilka lat dziewczynki spytają mnie (jeśli w ogóle będą w stanie), dlaczego są chore. Co im wtedy powiem? „Przepraszam”? To nie sprawi, że cudownie ozdrowieją…

Rehabilitacja – nasza rzeczywistość

Wczoraj było piękne święto, a dziś trzeba wrócić do rzeczywistości. Dla nas rzeczywistość to rehabilitacja. Rano była u nas Ciocia Karina z Szansy, na terapię wzroku dziewczynek. Były pokazy slajdów, kontrastowych plansz i… zabawa w kisielu :) Księżniczki pięknie współpracowały. Obie wodziły oczkami za obrazkami, za światłem. Alicja troszkę lepiej, wyraźniej reagowała, za to Ania upodobała sobie kisiel :) Wysmarowała obie rączki, wkładała je do buzi. Chyba kisiel Jej zasmakował :) Za tydzień będziemy próbować sypkich materiałów, takich jak kasza.
Pod koniec zeszłego tygodnia dostaliśmy telefon z Chorzowa – udało się! Będziemy mieć u nich rehabilitację! :) Nie znam jeszcze szczegółów, ale prawdopodobnie będzie to rehabilitacja wzroku i ruchowa i będzie się odbywać u nas w domu :) Dodatkowo może Olek załapie się na rehabilitację w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Mimo wszystko chcemy też zostać w Szansie, będą to dodatkowe godziny prowadzone przez profesjonalistów. Dla nas to bardzo cenne.
Nie wiem dokładnie, jak to wszystko będzie wyglądać. Gdy już to wszystko ruszy, na pewno opiszę to w poście ;)
A tymczasem prezentacja naszych Księżniczek z porannych zajęć ;) :

20150527-210157.jpg

20150527-210207.jpg

20150527-210217.jpg

20150527-210227.jpg

20150527-210234.jpg

20150527-210241.jpg

20150527-210257.jpg

20150527-210303.jpg

20150527-210310.jpg

20150527-210319.jpg

20150527-210325.jpg
Po południu natomiast była u nas Ciocia Monika na rehabilitację ruchową :) Alicja miała dziś dobry dzień, ćwiczyła pięknie! Nawet Olek chciał się przyłączyć ;) Ania za to trochę marudziła i nawet Miś Szumiś nie poprawił Jej nastroju :( Cóż… Ania jak prawdziwa kobieta – zmienną jest ;)

20150527-210704.jpg

20150527-210716.jpg

20150527-210725.jpg

20150527-210732.jpg

Dzień Matki – drugi, ale pierwszy

26 maja 2015 – mój drugi Dzień Matki. Drugi, a jakby pierwszy. Rok temu spędziłam ten dzień w szpitalnym korytarzu. Dzieci leżały jeszcze na OIOMie (choć miały już prawie 2 miesiące) i to był jeden z tych dni, gdy nie można było do nich wejść. Udało mi się dopiero przed końcem godzin odwiedzin. Na jakieś 15 minut. Mogłam się z nimi przywitać, dotknąć, jak co dzień powiedzieć im, że kocham. W tym roku mogę przytulić całą trójkę, wycałować i bez końca powtarzać, że kocham :)
Ale to nie jedyna różnica między tymi dwoma Dniami Matki. Rok temu nie czułam, że jestem mamą. Bo przecież mama powinna być z dziećmi, zapewniać im bezpieczeństwo, a nie odwiedzać w szpitalu 2-3 godziny dziennie (dopiero gdy opyściły OIOM, mogłam spędzać z nimi więcej czasu). Mama powinna tulić dzieci do snu, ja ich wtedy przytulić nie mogłam. Mogłam jedynie dotknąć te małe rączki i stópki. Mama powinna czytać dzieciom książki, opowiadać bajki o smokach i księżniczkach. O! To mogłam robić, choć tylko zza szyby inkubatora…
Rok temu nie czułam, że jestem mamą. A w tym? Cóż… Chyba dopiero zaczyna to do mnie docierać :) Z dnia na dzień coraz bardziej uświadamiam sobie, że żyję już nie dla siebie, a dla tych trzech małych osóbek. Że jestem odpowiedzialna za ich życie. Bo bycie mamą to nie tylko noszenie w torebce chusteczek nawilżanych do wytarcia brudnych rączek czy buzi :)
I boję się. Czy podołam tej roli? Czy 26 maja 2034 roku dzieci złożą mi życzenia z miłością i z całego serca, czy może tylko z poczucia obowiązku? Czas pokaże…

20150526-080555.jpg
Chciałabym być właśnie takim przyjacielem mojej trójki. Tego życzę sobie w dniu mojego święta – drugim pierwszym Dniu Matki :) oraz Wam, drogie Mamy, które zaglądacie do mnie na bloga :)

Terapia wzroku

Dziewczynki rozpoczęły dziś terapię wzroku. Nareszcie! Na razie prywatnie w ośrodku Szansa w Rybniku, ale mamy nadzieję, że w końcu przygarnie nas pod swoje skrzydła chorzowska fundacja dla dzieci niewidomych i niedowidzących. Zajęcia będą prowadzone raz w tygodniu – dwa razy w miesiącu w Rybniku, a dwa razy u nas.

zdjęcie 3 (1)

Dziś były zajęcia organizacyjno-zapoznawcze. Pani terapeutka ćwiczyła z dziewczynkami, ale bardziej chodziło o to, by sprawdzić, jakie mają możliwości. Na razie lepiej rokuje Alicja. Jej reakcje są bardzo wyraźne. Trochę gorzej wypadła dziś Ania, ale też trudno to jednoznacznie określić po pierwszym spotkaniu. W końcu to jeszcze dziecko, może była zmęczona, głodna albo po prostu nie miała ochoty współpracować. W każdym razie reakcja na bodźce była, jest więc nad czym pracować i jest to dobra wiadomość :)

zdjęcie 1 (2) zdjęcie 2 (2) zdjęcie 4zdjęcie 2 (1) zdjęcie 3 (2) zdjęcie 4 (1) zdjęcie 5

 

Te zajęcia jednak na niewiele się zdadzą bez codziennej pracy w domu. Choć przez krótką chwilę. Mamy pokazywać dziewczynom plansze z kontrastowymi wzorami, świecić punktowo światłem w zaciemnionym pokoju (dziś specjalnie Arek zamontował ciemną roletę na okno). Używać do zabawy wszystkiego, czego się tylko da – łańcuchów choinkowych, gumowych zabawek dla zwierząt, dzwoneczków, przydatny jest nawet… kisiel ;) Chodzi o to, by dziewczynki poznawały świat przez dotyk, smak, słuch.

Musieliśmy również zmienić otoczenie księżniczek. Pastelową pościel zamieniliśmy na barwną, kontrastową. Materiały kupiliśmy w IKEI, a uszyciem zajęła się nasza nieoceniona Ciocia Regina – DZIĘKUJEMY!!!

zdjęcie 1 (3) zdjęcie 2 (3) zdjęcie 3 (3) zdjęcie 4 (2) zdjęcie 5 (1)

 

Dodatkowo mieliśmy za zadanie przygotować ekran, na którym będą wyświetlane obrazy. Tym zajął się Dziadek Michał – również DZIĘKUJEMY! :)

zdjęcie

 

A kolorową matę, którą mieliśmy na podłodze w pokoju dzieci, zamieniliśmy na czarno-białą (prezent od Dziadka Bernarda – DZIĘKUJEMY!).

zdjęcie 1 (1)

 

Jak widać jesteśmy przygotowani do walki. Uzbrojeni po zęby :) Zaplecze techniczne mamy świetne! :)

Relacje z ćwiczeń będę zdawała na bieżąco. No i oczywiście będę informowała o efektach, na które liczymy :) Trzymajcie kciuki!

Rada – pierwsza i (nie?)ostatnia

Kilka dni temu koleżanka opowiedziała mi historię. W pewnej rodzinie urodziły się bliźnięta – chłopcy. Skrajne wcześniaki. Jeden z chłopców rozwija się dobrze, drugi nie. W wieku dwóch lat potrafił jedynie przekręcić się z plecków na brzuszek i odwrotnie. Wtedy rodzice zapisali go na rehabilitację. Po pół roku ćwiczeń metodą Vojty chłopiec raczkuje i siada. Prawdopodobnie za kolejne pół roku będzie stawiał pierwsze kroki.
Tu pojawia się pytanie: dlaczego czekali tak długo, nie zaczęli rehabilitacji wcześniej? Czy nic ich nie niepokoiło? Koleżanka zaczęła ich tłumaczyć, że mieszkają na wsi, do lekarza mają 50km, że ojciec dużo pracuje itd. Dla mnie to żadne wytłumaczenie!
Ja dałabym się pokroić za każdą kolejną godzinę rehabilitacji, szczególnie dla Alicji. Bo wiecie, że to jest nasza bohaterka? Jej mózg w ogromnej części jest martwy (przez niedotlenienie okołoporodowe) :( a jednak to Alunia jako pierwsza oddychała samodzielnie, pierwsza jadła mleko butelką, pierwsza na stałe wyprowadziła się z inkubatora :) Niestety rehabilitacja u nas trochę kuleje, głównie przez stan oczu obu dziewczynek. Jednak robimy, co możemy i małymi kroczkami idziemy do przodu :) Alunia pięknie kopie nóżkami, potrafi złapać zabawkę. To wszystko cieszy. Ania po opanowaniu padaczki również zaczęła sobie świetnie radzić :) Ani się obejrzymy, a obie będą śmigać za Olkiem ;) A na razie czekamy, aż dostaniemy od okulistów zielone światło i będziemy mogli zacząć ćwiczyć na całego ;)
Drodzy Rodzice. Dawanie rad nie jest w moim stylu. Tym razem zrobię wyjątek. Jeśli jest coś, co niepokoi Was w zachowaniu Waszych dzieci, skonsultujcie to ze specjalistą (albo z dwoma). Rehabilitacja (ruchowa, wzroku, zajęcia z psychologiem itd.) prowadzona przez profesjonalistów na pewno nie zaszkodzi, a może pomóc.

Top 11! Czyli 11 tekstów, które najczęściej słyszą rodzice trojaczków.

Pomału przyzwyczajam się do tego, że wychodząc na spacer z dziećmi stanowimy swoistą atrakcję. Choć te ludzkie spojrzenia i zainteresowanie bardzo mnie peszą. Po części wyobrażam sobie, co czują celebrytki, które nie mogą wyjść z domu bez makijażu i w dresie, bo za każdym rogiem czyhają paparazzi. Może ja też na spacery powinnam wkładać najlepsze ciuchy? :) Tylko w szpilkach będzie mi trudno pchać wózek, to kwestia braku odpowiedniego podparcia stopy ;) Na szczęście nie jest aż tak źle ;) Mamy jeszcze trochę prywatności ;) Jednak ludzie często zwracają na nas uwagę, zagadują. A wtedy słyszymy 11 najczęstszych tekstów:
1. „Czy to trojaczki?” Nie. Wyprowadzam na spacer dzieci swoje i sąsiadki. Sorry, może jestem złośliwa, no ale skoro wiozę w wózku troje dzieci, na oko widać, że w podobnym wieku, to co to może być? :)
2. „Potrójne szczęście!” No tak :) W totolotka już nie gram. Przecież trojaczki, to jak szóstka w lotto ;)
3. „Potrójne obowiązki!” Cóż… Trudno mi się z tym nie zgodzić.
4. „Gdzie pani je pomieściła?” Hymmmm… Ja akurat nie pomieściłam :(
5. „Współczuję!” Oooo! Tego nienawidzę! Nie raz musiałam się ugryźć w język, żeby czegoś nie odpowiedzieć. Bo czego tu współczuć? Ja bym raczej zazdrościła, a współczuję wszystkim tym, co tak mówią, bo nigdy nie zaznają takiego szczęścia, jak my :)
6. „Ale ma pan działo!” I różne wariacje na temat męskości Arka :) Tak, nawet obcy ludzie potrafią w ten sposób komplementować ;)
7. „Jak sobie radzicie?” Jakoś musimy, nie mamy wyjścia. Chyba każdy by sobie poradził, przecież nie zostawimy bez opieki jednego z dzieci i nie zajmiemy się tylko dwójką :)
8. „Przydałaby się trzecia ręka” No, przydałaby się, ale chyba już nie wyrośnie ;)
9. „Od razu wiedzieliście, że będą trojaczki?” Mamy XXI wiek, usg i te sprawy. Teraz mnoga ciąża chyba nie jest już niespodzianką przy porodzie?
10. „Macie w rodzinie trojaczki lub bliźniaki?” Nie mamy. Jesteśmy pierwsi. Następne pokolenia, strzeżcie się ;)
11. „To naturalne poczęcie, czy leczyliście się?” Dlaczego ludzie (nawet obcy!) o to pytają?

20150516-160954.jpg

Dziękuję – update

Mały update do moich podziękowań za Wasz 1%. Przecież podziękowania należą się również wszystkim Wam, którzy pomogli nam od strony technicznej, a których w poprzednim 1% poście pominęłam, za co przepraszam :( Takie faux pas już się nie powtórzy ;)
Dziękuję Ewie za projekt ulotki oraz wszystkim Wam, którzy pomogliście przy ich kolportażu. Dziękujemy również wszystkim, którzy udostępniali nasz apel na swoim Facebooku. Bez Was nasza 1% akcja nie miałaby szans na powodzenie :) Wiem, że ulotki niestety nie dotarły do wszystkich chętnych :( W przyszłym roku, nauczeni doświadczeniem, dopilnujemy, by ulotki trafiły tam, gdzie trzeba :)
Jeszcze raz wszystkim dziękuję! Nawet za najmniejszą pomoc – bo dla nas każda pomoc jest wielka! :) Tak, jak Wy jesteście wielcy :)

20150515-065349.jpg

Aleksander – totalnie niesamowity gość!

Nadszedł czas na wpis o Olusiu. O ile w przypadku Ali od poprzedniego o Niej wpisu w zasadzie niewiele się zmieniło, to w przypadku Olka zmieniło się wszystko! Ostatni wpis: http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2014/07/17/aleksander-trojak-ii/

Gdy ludzie mówią, że cuda się nie zdarzają, opowiadam im o moich dzieciach :) Bo jak inaczej nazwać to, że są z nami, rosną, rozwijają się? Jeśli to nie jest cud, to nie wiem, co jest cudem.

Olek urodził się jako drugi. Zawsze żartujemy, że dziewczynki Go osłoniły i dlatego to On jest w najlepszej formie :) Choć w szpitalu był o miesiąc dłużej ;) W tej chwili Olek rozwija się prawidłowo :) Jest wprawdzie podejrzenie niedosłuchu, ale badania mają czasem zafałszowane wyniki, dlatego musimy je powtórzyć – Olek reaguje na dźwięki.

Mamy teraz w domu dwie księżniczki i raczkujące ADHD :) Wszędzie Go pełno, zachowuje się jak rozpieszczony jedynak ;) W ogóle nie bierze pod uwagę tego, że ma jeszcze dwie siostry i czasem jest kłopot np. przy karmieniu, gdy jestem sama z dziećmi :) Ale i tak Oluś jest naszym najukochańszym syneczkiem ;) Naszym cudem!!! Dziecko z 25 tygodnia ciąży, kilka miesięcy w szpitalu, respirator, bezdechy… A teraz? Raczkuje, staje przy meblach, za ręce próbuje stawiać pierwsze kroczki. Łasuch z Niego straszny :) Jako jedyny z całej trójki je już zupki i tego typu papki ;) No cud! :) No i przystojniak z Niego! W przyszłości będzie łamał kobiece serca ;)

Oluś to totalnie niesamowity gość :)

IMG_2406IMG_1777 IMG_2975 IMG_2835IMG_2278  IMG_2472 WP_20150405_075   IMG_2684 22_332_3IMG_2828  44_3zdjęcie 1 zdjęcie 3zdjęcie 2