Rada – pierwsza i (nie?)ostatnia

Kilka dni temu koleżanka opowiedziała mi historię. W pewnej rodzinie urodziły się bliźnięta – chłopcy. Skrajne wcześniaki. Jeden z chłopców rozwija się dobrze, drugi nie. W wieku dwóch lat potrafił jedynie przekręcić się z plecków na brzuszek i odwrotnie. Wtedy rodzice zapisali go na rehabilitację. Po pół roku ćwiczeń metodą Vojty chłopiec raczkuje i siada. Prawdopodobnie za kolejne pół roku będzie stawiał pierwsze kroki.
Tu pojawia się pytanie: dlaczego czekali tak długo, nie zaczęli rehabilitacji wcześniej? Czy nic ich nie niepokoiło? Koleżanka zaczęła ich tłumaczyć, że mieszkają na wsi, do lekarza mają 50km, że ojciec dużo pracuje itd. Dla mnie to żadne wytłumaczenie!
Ja dałabym się pokroić za każdą kolejną godzinę rehabilitacji, szczególnie dla Alicji. Bo wiecie, że to jest nasza bohaterka? Jej mózg w ogromnej części jest martwy (przez niedotlenienie okołoporodowe) :( a jednak to Alunia jako pierwsza oddychała samodzielnie, pierwsza jadła mleko butelką, pierwsza na stałe wyprowadziła się z inkubatora :) Niestety rehabilitacja u nas trochę kuleje, głównie przez stan oczu obu dziewczynek. Jednak robimy, co możemy i małymi kroczkami idziemy do przodu :) Alunia pięknie kopie nóżkami, potrafi złapać zabawkę. To wszystko cieszy. Ania po opanowaniu padaczki również zaczęła sobie świetnie radzić :) Ani się obejrzymy, a obie będą śmigać za Olkiem ;) A na razie czekamy, aż dostaniemy od okulistów zielone światło i będziemy mogli zacząć ćwiczyć na całego ;)
Drodzy Rodzice. Dawanie rad nie jest w moim stylu. Tym razem zrobię wyjątek. Jeśli jest coś, co niepokoi Was w zachowaniu Waszych dzieci, skonsultujcie to ze specjalistą (albo z dwoma). Rehabilitacja (ruchowa, wzroku, zajęcia z psychologiem itd.) prowadzona przez profesjonalistów na pewno nie zaszkodzi, a może pomóc.

Top 11! Czyli 11 tekstów, które najczęściej słyszą rodzice trojaczków.

Pomału przyzwyczajam się do tego, że wychodząc na spacer z dziećmi stanowimy swoistą atrakcję. Choć te ludzkie spojrzenia i zainteresowanie bardzo mnie peszą. Po części wyobrażam sobie, co czują celebrytki, które nie mogą wyjść z domu bez makijażu i w dresie, bo za każdym rogiem czyhają paparazzi. Może ja też na spacery powinnam wkładać najlepsze ciuchy? :) Tylko w szpilkach będzie mi trudno pchać wózek, to kwestia braku odpowiedniego podparcia stopy ;) Na szczęście nie jest aż tak źle ;) Mamy jeszcze trochę prywatności ;) Jednak ludzie często zwracają na nas uwagę, zagadują. A wtedy słyszymy 11 najczęstszych tekstów:
1. „Czy to trojaczki?” Nie. Wyprowadzam na spacer dzieci swoje i sąsiadki. Sorry, może jestem złośliwa, no ale skoro wiozę w wózku troje dzieci, na oko widać, że w podobnym wieku, to co to może być? :)
2. „Potrójne szczęście!” No tak :) W totolotka już nie gram. Przecież trojaczki, to jak szóstka w lotto ;)
3. „Potrójne obowiązki!” Cóż… Trudno mi się z tym nie zgodzić.
4. „Gdzie pani je pomieściła?” Hymmmm… Ja akurat nie pomieściłam :(
5. „Współczuję!” Oooo! Tego nienawidzę! Nie raz musiałam się ugryźć w język, żeby czegoś nie odpowiedzieć. Bo czego tu współczuć? Ja bym raczej zazdrościła, a współczuję wszystkim tym, co tak mówią, bo nigdy nie zaznają takiego szczęścia, jak my :)
6. „Ale ma pan działo!” I różne wariacje na temat męskości Arka :) Tak, nawet obcy ludzie potrafią w ten sposób komplementować ;)
7. „Jak sobie radzicie?” Jakoś musimy, nie mamy wyjścia. Chyba każdy by sobie poradził, przecież nie zostawimy bez opieki jednego z dzieci i nie zajmiemy się tylko dwójką :)
8. „Przydałaby się trzecia ręka” No, przydałaby się, ale chyba już nie wyrośnie ;)
9. „Od razu wiedzieliście, że będą trojaczki?” Mamy XXI wiek, usg i te sprawy. Teraz mnoga ciąża chyba nie jest już niespodzianką przy porodzie?
10. „Macie w rodzinie trojaczki lub bliźniaki?” Nie mamy. Jesteśmy pierwsi. Następne pokolenia, strzeżcie się ;)
11. „To naturalne poczęcie, czy leczyliście się?” Dlaczego ludzie (nawet obcy!) o to pytają?

20150516-160954.jpg

Dziękuję – update

Mały update do moich podziękowań za Wasz 1%. Przecież podziękowania należą się również wszystkim Wam, którzy pomogli nam od strony technicznej, a których w poprzednim 1% poście pominęłam, za co przepraszam :( Takie faux pas już się nie powtórzy ;)
Dziękuję Ewie za projekt ulotki oraz wszystkim Wam, którzy pomogliście przy ich kolportażu. Dziękujemy również wszystkim, którzy udostępniali nasz apel na swoim Facebooku. Bez Was nasza 1% akcja nie miałaby szans na powodzenie :) Wiem, że ulotki niestety nie dotarły do wszystkich chętnych :( W przyszłym roku, nauczeni doświadczeniem, dopilnujemy, by ulotki trafiły tam, gdzie trzeba :)
Jeszcze raz wszystkim dziękuję! Nawet za najmniejszą pomoc – bo dla nas każda pomoc jest wielka! :) Tak, jak Wy jesteście wielcy :)

20150515-065349.jpg

Aleksander – totalnie niesamowity gość!

Nadszedł czas na wpis o Olusiu. O ile w przypadku Ali od poprzedniego o Niej wpisu w zasadzie niewiele się zmieniło, to w przypadku Olka zmieniło się wszystko! Ostatni wpis: http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2014/07/17/aleksander-trojak-ii/

Gdy ludzie mówią, że cuda się nie zdarzają, opowiadam im o moich dzieciach :) Bo jak inaczej nazwać to, że są z nami, rosną, rozwijają się? Jeśli to nie jest cud, to nie wiem, co jest cudem.

Olek urodził się jako drugi. Zawsze żartujemy, że dziewczynki Go osłoniły i dlatego to On jest w najlepszej formie :) Choć w szpitalu był o miesiąc dłużej ;) W tej chwili Olek rozwija się prawidłowo :) Jest wprawdzie podejrzenie niedosłuchu, ale badania mają czasem zafałszowane wyniki, dlatego musimy je powtórzyć – Olek reaguje na dźwięki.

Mamy teraz w domu dwie księżniczki i raczkujące ADHD :) Wszędzie Go pełno, zachowuje się jak rozpieszczony jedynak ;) W ogóle nie bierze pod uwagę tego, że ma jeszcze dwie siostry i czasem jest kłopot np. przy karmieniu, gdy jestem sama z dziećmi :) Ale i tak Oluś jest naszym najukochańszym syneczkiem ;) Naszym cudem!!! Dziecko z 25 tygodnia ciąży, kilka miesięcy w szpitalu, respirator, bezdechy… A teraz? Raczkuje, staje przy meblach, za ręce próbuje stawiać pierwsze kroczki. Łasuch z Niego straszny :) Jako jedyny z całej trójki je już zupki i tego typu papki ;) No cud! :) No i przystojniak z Niego! W przyszłości będzie łamał kobiece serca ;)

Oluś to totalnie niesamowity gość :)

IMG_2406IMG_1777 IMG_2975 IMG_2835IMG_2278  IMG_2472 WP_20150405_075   IMG_2684 22_332_3IMG_2828  44_3zdjęcie 1 zdjęcie 3zdjęcie 2 

Pochwały i trudne decyzje.

Byliśmy dziś u naszej kochanej pani doktor neurologopedy. Dzieci oczywiście otrzymały same pochwały! :) Pani dr ostatnio widziała nas w grudniu, więc trochę się zmieniliśmy od tamtego czasu ;) Olek jak zwykle – wszystko super! :) Musimy tylko powtórzyć badanie słuchu, bo Synuś trochę małomówny jest (to po mamie!) ;) Poza tym wszystko ok :)
Dziewczynki natomiast muszą troszkę podgonić, ale nie jest źle :) Mamy zacząć podawać im posiłki kubeczkami. Na razie dwa razy dziennie po 10 min, resztę posiłku butlą. Ala nie chce nic innego niż mleko (po tacie! Do 3 roku życia żył na mleku), więc mamy do tego mleka stopniowo dodawać Jej zupki itp, zaczynając od jednej łyżki, aż będzie jadła same zupki, przeciery owocowe itd.
Pani dr bardzo nas chwaliła :) Powiedziała, że dzieci są w świetnej formie. Poza tym, po tym co przeszły, jedzą same, nie mają sond, peg’ów – po prostu cud miód :) Doradziła również, byśmy sygnalizowali główne czynności (do 5) jak jedzenie, kąpiel, spacer, rehabilitacja jakimiś odgłosami. Np. przed jedzeniem stukać łyżeczką, przed spacerem zapukać w drzwi itd. I zawsze te dźwięki powtarzać przed daną czynnością, by dziewczynki wiedziały, co się dzieje.

Krótkie szkolenie z picia kubeczkami :)

20150511-212133.jpg

20150511-212139.jpg
Pod koniec wizyty pojawił się temat szczepień. Pani dr zapytała, czy szczepimy. A my? Jesteśmy w kropce. Drużyna była szczepiona jeszcze w szpitalu. I wydaje się nam, że po ostatnim Alunia cofnęła się w rozwoju. Lekarze twierdzą jednak, że to nie przez szczepienie, a przez Jej ogólny stan neurologiczny. Na razie nie kontynuowaliśmy szczepień. Nie mówimy „nie”, ale chcemy poznać wszystkie za i przeciw. Na pewno nie przemawiają do nas głosy fanatycznych zwolenników szczepień, często agresywne i chamskie. Niestety z takimi się spotkaliśmy. Jest to dla mnie niezrozumiałe, bo skoro ktoś szczepi dzieci (i zapewne jako zwolennik szczepień siebie również doszczepia), to dlaczego boi się chorób, na które się szczepi? Czyżby szczepienia były nieskuteczne? Nie przemawiają do mnie głosy ludzi, którzy idą ślepo do przychodni i szczepią, nie wiedząc co to za szczepionka, jakie może mieć skutki uboczne, za to najgłośniej krzyczą, że należy szczepić. Tak, najlepiej wszystkich i na wszystko, szczepionkami 10 w 1. Nie jestem totalną przeciwniczką szczepień, jednak nie rozumiem rodziców, którzy nie mają nawet najmniejszych wątpliwości. Przecież gdyby szczepienia były w 100% bezpieczne, nie wywoływałyby tylu kontrowersji na całym świecie.
Kocham swoje dzieci, najważniejsze jest dla mnie ich dobro i zdrowie. I chyba nadszedł czas na podjęcie decyzji. Tylko dlaczego to takie trudne?! :(
Rozmawiałam też z neurologiem na temat Alicji. Na razie mamy Ją obserwować. Jeśli niepokojące nas objawy (silne wyrzucenie rączek, jak przy odruchu moro i płacz) będą się powtarzały, zrobimy badanie eeg. Przede wszystkim mamy nie panikować i wciąż podawać witaminę B6.
PS: Kończąc myśl o szczepieniach. Zwolennicy często krzyczą, że jest nowa moda na nieszczepienie. To jest dowód na to, że nie wiedzą, o czym mówią. Znam rodziców, którzy zdecydowali, że ich dzieci nie będą szczepione. Nikt nie podjął tej decyzji pod wpływem mody. Każdy z nich przemyślał to tysiąc razy. Ale w TV mówią, że to moda, więc to musi być prawda…

Pływanie szkrabów

Wczoraj byliśmy pierwszy raz na basenie. Było super! :) Oluś był na zajęciach grupowych, z innymi dziećmi, a dziewczynki jak na księżniczki przystało, miały zajęcia indywidualne :) A to dlatego, że dziewczynki rozpoczęły rehabilitację na basenie (metodą halliwick).

Oczywiście byliśmy profesjonalnie przygotowani ;)

11039908_1569335936664938_7929827843746467044_n

 

Pan Adam – instruktor – wywarł na nas pozytywne wrażenie. Widać, że ma dobre podejście do dzieci. Ćwiczył z Anią. A raczej oswajał Ją z wodą, bo była jeszcze troszkę zdezorientowana. Myślę jednak, że jak na pierwszy raz, było całkiem nieźle :)

132 134 136 137 148

 

Trochę gorzej było z Alunią :( Bardzo płakała, ewidentnie się Jej nie podobało :( Niestety tu mogło chodzić o coś więcej, niż tylko basen :( Widmo padaczki krąży nad Alicją. Niby dwa zapisy eeg czyste, ale czuję, że coś jest nie tak :( Przed samymi zajęciami znów Ala dziwnie się zachowywała, jakby miała atak :( Może to dlatego. Może dlatego Ala była rozdrażniona, nie chciała pływać. Dziś musimy porozmawiać o tym z naszym neurologiem. Mam nadzieję, że na następnych zajęciach będzie już tylko lepiej.

128 131 133 142146

 

A tak radził sobie Oluś :)

116 117 118 124 126

 

Coś mi mówi, że Olek będzie następnym Michaelem Phelpsem ;)

W najbliższą niedzielę kolejne zajęcia :) A wszystkim niezdecydowanym polecam tę formę rekreacji. Dla zainteresowanych podaję stronę internetową szkółki: http://plywanieszkrabow.pl/

Alicja – uśmiechnięte słoneczko :)

Dziś kilka słów o Aluni. Nikt nie uśmiecha się tak pięknie i tak często jak Ona :) Alicja płacze bardzo rzadko, za to ciągle się uśmiecha. Potrzebuje bliskości, błyskawicznie reaguje na głos – oczywiście uśmiechem :)

Co zmieniło się od poprzedniego wpisu o Alicji? (http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2014/07/17/alicja-trojak-iii/) W zasadzie niewiele. Wciąż nas nie słychać – Alunia płacze bezgłośnie, czeka nas wizyta u laryngologa. Wciąż zmagamy się z retinopatią :( Malutka przeszła już jeden zabieg witrektomii (przyłożenie siatkówki), jednak po ostatniej kontroli u okulisty nie mamy dobrych wieści – odwarstwiona siatkówka w obu oczkach :( Czekamy na wizytę u profesora Prosta. Ale walczymy, każdego dnia. Alicja jest rehabilitowana – rehabilitacja ruchowa metodą NDT Bobath oraz Vojty (wszystko w miarę możliwości i na ile zdrowie pozwala), rehabilitacja wzroku. Prawdopodobnie za kilka dni rozpoczniemy rehabilitację w wodzie :) Jest ciężko, to fakt. Ale wystarczy uśmiech Alicji, żeby rozgonić czarne chmury i by zaświeciło słońce. Bo Ala to nasze słoneczko :) To dziecko tyle przeszło – już od pierwszych chwil życia badania, operacje, szpital , lekarze, problemy ze wzrokiem. Później kłopoty z jedzeniem, znów szpital. Podejrzenie padaczki (2 razy badanie eeg z czystym zapisem – ufff!), niedosłuchu. A Ona wciąż się uśmiecha :) Chyba nie ma na świecie drugiego takiego śmieszka :) Zresztą zobaczcie sami :)

11014968_1568374520094413_5318825302316866629_n 11178203_1564244630507402_1994958079866342424_n 11193333_1567431610188704_926527005797018028_n 11209687_1566966160235249_2231601631013362623_n 11219076_1566966173568581_4177451945299223586_n12_323_3

Szansa dla dziewczynek

Była dziś u nas pani z ośrodka rehabilitacyjnego „Szansa” w Rybniku. Będziemy z nimi prowadzić rehabilitację wzroku dziewczynek. Oczywiście prywatnie, czyli odpłatnie :/ Dziś dowiedziałam się również, że w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym mają tylu pacjentów, że następnych będą przyjmować od września… A akurat jutro mam odebrać ostatni potrzebny papierek, myślałam, że wreszcie zaczniemy rehabilitację :( Tak prywatnie pani rehabilitantka z fundacji powiedziała mi, że jak nas wyrzucą drzwiami, mamy wracać oknem, może ich „zamęczymy” i przydzielą nam rehabilitację. Może…

Tymczasem dziewczynki muszą być stymulowane przez nas, w domu. Musimy zmienić ich najbliższe otoczenie, czyli łóżeczka – pastelowe kolory pościeli odpadają. Jest pomysł, by na ochraniacze naszyć kontrastowe figury geometryczne lub pasy, a jako prześcieradła użyć materiału w kontrastowych kolorach, np. z IKEI.

W ruch pójdą tabliczki, które zrobił nam Wujek Adam, łańcuchy choinkowe, ręcznie zrobione grzechotki (buteleczki po jogurtach wypełnione np. ryżem i oklejone kolorowym papierem), grzechoczące i grające zabawki (np. takie piłeczki, jak na filmiku na FB). Odpadają nam migoczące zabawki, by nie wywołać u Ani ataku padaczki, ale ogólnie chodzi o to, by zapewnić dziewczynkom wrażenia dźwiękowe i dotykowe – w zamian wzrokowych. Muszę teraz zaopatrzyć się w różnego rodzaju materiały – futerka, atłasy, kolorową bawełnę, papier brokatowy, folię do pieczenia itp. I będziemy bawić się w majsterkowanie i wyroby Hand made ;) Na stronie Fundacji są pomysły na tego typu „urządzenia”: http://www.rfpn.org/fundacja/dla-rodzicow/pomoce-terapeutyczne.html

Pani z Szansy chciała zobaczyć reakcje wzrokowe dziewczynek. U Ani faktycznie ich nie było :( ale Alicja zareagowała, gdy pokazałyśmy Jej kontrastową tabliczkę :) I to całkiem ładnie :) Zainteresowała się nią i nawet sięgnęła do niej rączką :) Nie wiem, jak się to ma do odwarstwionej siatkówki, ale obie byłyśmy zgodne – Alicja wyraźnie zareagowała :)

zdjęcie 3 (1)

 

tabliczki do rehabilitacji

zdjęcie 2 (1)

A mama, żeby zwrócić na siebie uwagę dziewczynek, teraz będzie wyglądać tak:

zdjęcie 1 (1)

 

Jak Wam się podobam? :) (Mam nadzieję, że nie dostanę zeza, bo wtedy mnie też trzeba będzie rehabilitować ;) )

Księżniczka Ania

Od ostatniego wpisu o Ani (http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2014/07/17/ania-trojak-i/) minęło już trochę czasu, wiele też się zmieniło. Przede wszystkim zmieniła się sama Ania. Widać to już na pierwszy rzut oka. Ze Świnki Peppy zmieniła się w Świnkę Chudzinkę :)

IMG_1714 IMG_2791

 

Ania zaczęła chudnąć od listopada 2014 r. Wtedy pojawiły się u Niej ataki i zdiagnozowano padaczkę :( Była bardzo ospała, potrafiła spać cały dzień i całą noc. Nie uśmiechała się, nie potrzebowała kontaktu, bliskości. Początkowo myśleliśmy, że to leki Ją otumaniają. Dopiero gdy neurolog wprowadził Jej drugi lek na padaczkę (pierwszy nie działał) i ataki ustąpiły, zrozumieliśmy, że to nie leki były winne, a choroba. Ania nie ma ataków od lutego i od tego czasu jest zupełnie nową osobą :) Uśmiecha się, gaworzy, przebiera nóżkami :) Lubi, gdy się z Nią rozmawia, trzyma za rączki i bawi w „kosi kosi łapki” :)

Z całej trójki Anulka jest najbardziej wrażliwa. Nie u każdego lubi być na rękach, chyba najbardziej lubi być u mnie, wtedy się uspokaja. Czasem płacze, a my nie wiemy dlaczego :) Ale takie Jej prawo, to maleńkie dziecko :)

Padaczkę udało nam się (oby nie zapeszyć!) poskromić. Niestety drugim ogromnym problemem jest wzrok naszej Księżniczki. Przeszła już dwa zabiegi witrektomii (przyłożenia odwarstwionej siatkówki). Jeden się nie udał. W czerwcu będziemy mieć kontrolę u prof. Prosta w Warszawie i zobaczymy, co z drugim okiem.

Jak widzicie, dziewczyna delikatnie mówiąc ma pod górkę. Ale gdy rano podchodzę do Jej łóżeczka, witam się z Nią, a Ania odpowiada mi pięknym uśmiechem albo gdy w ciągu dnia rozmawia po swojemu sama ze sobą, wtedy wiem, że jeszcze pokaże nam, na co Ją stać. Poradzi sobie. Na pierwszy rzut oka widać, że jest nie tylko piękna, ale i mądra :)

Nasza kochana Anulka :)

2014-07-30-09 2014-07-30-20 IMG_1120 IMG_1197 IMG_1526 IMG_2049 IMG_2256 IMG_2320 IMG_2375 IMG_2775 14_3  35_3 42_324_3