Moje dzieci w internecie

Dużo mówi się o tym, żeby nie umieszczać zdjęć dzieci w internecie. A mimo to ja to robię. Wręcz zasypuję Was nimi. Telefon mam ciągle pod ręką, by w jednej chwili zrobić zdjęcie któregoś z dzieci i wrzucić je na ich profil na Facebooku. Już sam fakt, że prowadzę na FB ich stronkę może oburzać. Bo gdzie ich prywatność, intymność? Przecież w internecie roi się od pedofilii, a nawet jeśli żadne ze zdjęć nie trafi w łapy jakiegoś zboczeńca, to za kilka lat mogą się z nich śmiać ich rówieśnicy.

Jestem tego wszystkiego świadoma. A jednak to robię. Dlaczego? Z dwóch powodów (kolejność przypadkowa):

1) Dla kasy. Tak! Dla kasy! Nasze dziewczynki potrzebują rehabilitacji. Niestety „Służba zdrowia” oferuje nam 120 osobodni rocznie – w tym zawiera się rehabilitacja i wizyty lekarskie. (Udało mi się załatwić dzieciom orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Z tego chyba będzie godzina lub dwie rehabilitacji tygodniowo – to już coś) Przy takich dzieciach jak nasze te 120 osobodni to NIC. Żeby rehabilitacji starczyło do końca roku, wychodzi po 2 spotkania w tygodniu po 45 minut. W dodatku jak to dzieci – czasem (a w zasadzie często) płaczą, nie można prowadzić ćwiczeń. A godziny są „odhaczone”. Dlatego musimy organizować rehabilitację prywatnie. W tej chwili miesięcznie kosztuje ona nas około 2000 – 2200 zł. Dodatkowo chcemy, by dzieci pojechały na turnus rehabilitacyjny. To koszt rzędu 5000 zł. Dużo, co? I skąd na to wszystko brać? I tu ratuje nas nasz profil i chyba trochę blog (Mam nadzieję, że ta moja pisanina też coś daje). Bo to dzięki naszym „fanom” :) na naszym fundacyjnym koncie pojawiają się kolejne złotówki (ostatnio nawet Euro!). Internet, a w szczególności Facebook ma moc! Można organizować różne akcje, zbiórki, bazarki itd. Jest fundacja Siepomaga, poprzez którą można zbierać pieniądze, właśnie na Facebooku (na pewno słyszeliście o zbiórce na Zuzię, udało się zebrać prawie 6 mln złotych) – jesteśmy w trakcie załatwiania formalności, też będziemy Was prosić o wsparcie poprzez Siepomaga :)

2) W internecie mogę wykreować swój własny świat. Mam nad nim kontrolę. Przekazuję to, co chcę i jak chcę. Z założenia na Facebookowym profilu Drużyny A pojawiają się tylko pozytywne wpisy. Nawet, gdy rzecz dotyczy nieprzyjemnych spraw – jak np. rehabilitacja, staram się przedstawiać ją w pozytywnym świetle. Nie piszę nigdy o tym, że dziewczynki płaczą, nie robię im wtedy zdjęć. A szczególnie podczas ćwiczeń metodą Vojty, gdy dziewczynki płaczą, a ja razem z nimi. Staram się zawsze „cyknąć” zdjęcie, gdy dzieci są akurat uśmiechnięte i wrzucam post o tym, jak dzielnie ćwiczą. To jest taka moja domowa psychoterapia. Celebruję dobre momenty, nawet te najmniejsze. Myślę też, że na świecie jest wystarczająco dużo nieszczęść, nie muszę jeszcze nikogo obarczać naszymi problemami. Cieszę się, gdy ktoś mi pisze, że zaczyna dzień od zerknięcia na profil Drużyny, by dostać pozytywnego kopa :) Nie ukrywam, że miło mi, gdy ktoś pisze, że jestem super mamą :) Choć nie zapominajcie o tym, że w naszej Drużynie jest też tata i On też robi kawał dobrej roboty ;) Na blogu również piszę tyko to, co chcę. Do wczoraj było to takie ogólne pisanie. Dopiero we wczorajszym poście otworzyłam się i napisałam, co czuję (http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2015/05/29/dlaczego/). Ten nasz internetowy świat jest moją odskocznią od rzeczywistości. Moim azylem.

Jak widzicie mam powody, dla których wizerunek Ani, Alicji i Aleksandra ukazał się w internecie. Staram się jednak, żeby ten wizerunek był pozytywny. Przed wrzuceniem zdjęcia, pytam sama siebie, czy gdybym to ja była na zdjęciu, to czy nie wstydziłabym się go. Staram się nie robić dzieciom zdjęć w niekomfortowych dla nich sytuacjach – gdy płaczą, są nagie itd. Nigdy tez nie zobaczycie pierwszego razu Drużyny na nocniku :) To tyle. Mam nadzieję, że to rozumiecie. A tych z Was, którzy nie byli jeszcze na naszym Facebookowym profilu, serdecznie zapraszam na: https://www.facebook.com/pages/Dru%C5%BCyna-A/1465744497024083

A gdyby ktoś chciał wpłacić co nieco na nasze konto, podaję nr:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 25337 Czerkies Anna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Wpłaty zagraniczne:

Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

PL 48 10600076 0000321000196523 (darowizny w dolarach amerykańskich USD)

PL 11 10600076 0000321000196510 (darowizny w euro)11295612_1573624072902791_1741293696865097953_n

Dlaczego?!

To wszystko nie tak miało być! Dlaczego zamiast na spacer muszę jechać z dziećmi na rehabilitację? Dlaczego zamiast pięknych kolorowych zabawek moje dziewczynki mają same czarno-białe? Dlaczego inne dzieci mają beztroskie dzieciństwo, a dla moich dzieci dzieciństwo to szpitale, lekarze, lekarstwa, rehabilitacja? Dlaczego?! Dlaczego inne mamy cieszą się z pierwszych kroczków, pierwszego wypowiedzianego słowa, a ja popłakałam się ze szczęścia, gdy Alicja spojrzała na moją twarz? Życie nie jest sprawiedliwe, wiadomo. Ale dlaczego niepełnosprawność nie dotknęła mnie, tylko moje dzieci? Ostatnio myślę o tym na okrągło. W ciągu dnia jakoś się trzymam. Wśród tylu obowiązków nie ma kiedy się mazgaić. Ale gdy nadchodzi wieczór, chce mi się wyć do księżyca. Kotłują się we mnie uczucia – złość, żal, smutek. Raz jestem wściekła, innym razem przerażona. Jestem wściekła na siebie, że nie dałam rady, zawiodłam dzieci. Przypominam sobie moją ciążę dzień po dniu i wyliczam, co zrobiłam źle, co powinnam zrobić inaczej. Mam wrażenie, że bliscy tez wiedzą, że to moja wina, ale nikt mi tego nie powie, żeby mnie nie dobić.

Za kilka lat dziewczynki spytają mnie (jeśli w ogóle będą w stanie), dlaczego są chore. Co im wtedy powiem? „Przepraszam”? To nie sprawi, że cudownie ozdrowieją…

Rehabilitacja – nasza rzeczywistość

Wczoraj było piękne święto, a dziś trzeba wrócić do rzeczywistości. Dla nas rzeczywistość to rehabilitacja. Rano była u nas Ciocia Karina z Szansy, na terapię wzroku dziewczynek. Były pokazy slajdów, kontrastowych plansz i… zabawa w kisielu :) Księżniczki pięknie współpracowały. Obie wodziły oczkami za obrazkami, za światłem. Alicja troszkę lepiej, wyraźniej reagowała, za to Ania upodobała sobie kisiel :) Wysmarowała obie rączki, wkładała je do buzi. Chyba kisiel Jej zasmakował :) Za tydzień będziemy próbować sypkich materiałów, takich jak kasza.
Pod koniec zeszłego tygodnia dostaliśmy telefon z Chorzowa – udało się! Będziemy mieć u nich rehabilitację! :) Nie znam jeszcze szczegółów, ale prawdopodobnie będzie to rehabilitacja wzroku i ruchowa i będzie się odbywać u nas w domu :) Dodatkowo może Olek załapie się na rehabilitację w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Mimo wszystko chcemy też zostać w Szansie, będą to dodatkowe godziny prowadzone przez profesjonalistów. Dla nas to bardzo cenne.
Nie wiem dokładnie, jak to wszystko będzie wyglądać. Gdy już to wszystko ruszy, na pewno opiszę to w poście ;)
A tymczasem prezentacja naszych Księżniczek z porannych zajęć ;) :

20150527-210157.jpg

20150527-210207.jpg

20150527-210217.jpg

20150527-210227.jpg

20150527-210234.jpg

20150527-210241.jpg

20150527-210257.jpg

20150527-210303.jpg

20150527-210310.jpg

20150527-210319.jpg

20150527-210325.jpg
Po południu natomiast była u nas Ciocia Monika na rehabilitację ruchową :) Alicja miała dziś dobry dzień, ćwiczyła pięknie! Nawet Olek chciał się przyłączyć ;) Ania za to trochę marudziła i nawet Miś Szumiś nie poprawił Jej nastroju :( Cóż… Ania jak prawdziwa kobieta – zmienną jest ;)

20150527-210704.jpg

20150527-210716.jpg

20150527-210725.jpg

20150527-210732.jpg

Rada – pierwsza i (nie?)ostatnia

Kilka dni temu koleżanka opowiedziała mi historię. W pewnej rodzinie urodziły się bliźnięta – chłopcy. Skrajne wcześniaki. Jeden z chłopców rozwija się dobrze, drugi nie. W wieku dwóch lat potrafił jedynie przekręcić się z plecków na brzuszek i odwrotnie. Wtedy rodzice zapisali go na rehabilitację. Po pół roku ćwiczeń metodą Vojty chłopiec raczkuje i siada. Prawdopodobnie za kolejne pół roku będzie stawiał pierwsze kroki.
Tu pojawia się pytanie: dlaczego czekali tak długo, nie zaczęli rehabilitacji wcześniej? Czy nic ich nie niepokoiło? Koleżanka zaczęła ich tłumaczyć, że mieszkają na wsi, do lekarza mają 50km, że ojciec dużo pracuje itd. Dla mnie to żadne wytłumaczenie!
Ja dałabym się pokroić za każdą kolejną godzinę rehabilitacji, szczególnie dla Alicji. Bo wiecie, że to jest nasza bohaterka? Jej mózg w ogromnej części jest martwy (przez niedotlenienie okołoporodowe) :( a jednak to Alunia jako pierwsza oddychała samodzielnie, pierwsza jadła mleko butelką, pierwsza na stałe wyprowadziła się z inkubatora :) Niestety rehabilitacja u nas trochę kuleje, głównie przez stan oczu obu dziewczynek. Jednak robimy, co możemy i małymi kroczkami idziemy do przodu :) Alunia pięknie kopie nóżkami, potrafi złapać zabawkę. To wszystko cieszy. Ania po opanowaniu padaczki również zaczęła sobie świetnie radzić :) Ani się obejrzymy, a obie będą śmigać za Olkiem ;) A na razie czekamy, aż dostaniemy od okulistów zielone światło i będziemy mogli zacząć ćwiczyć na całego ;)
Drodzy Rodzice. Dawanie rad nie jest w moim stylu. Tym razem zrobię wyjątek. Jeśli jest coś, co niepokoi Was w zachowaniu Waszych dzieci, skonsultujcie to ze specjalistą (albo z dwoma). Rehabilitacja (ruchowa, wzroku, zajęcia z psychologiem itd.) prowadzona przez profesjonalistów na pewno nie zaszkodzi, a może pomóc.

Alicja – uśmiechnięte słoneczko :)

Dziś kilka słów o Aluni. Nikt nie uśmiecha się tak pięknie i tak często jak Ona :) Alicja płacze bardzo rzadko, za to ciągle się uśmiecha. Potrzebuje bliskości, błyskawicznie reaguje na głos – oczywiście uśmiechem :)

Co zmieniło się od poprzedniego wpisu o Alicji? (http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2014/07/17/alicja-trojak-iii/) W zasadzie niewiele. Wciąż nas nie słychać – Alunia płacze bezgłośnie, czeka nas wizyta u laryngologa. Wciąż zmagamy się z retinopatią :( Malutka przeszła już jeden zabieg witrektomii (przyłożenie siatkówki), jednak po ostatniej kontroli u okulisty nie mamy dobrych wieści – odwarstwiona siatkówka w obu oczkach :( Czekamy na wizytę u profesora Prosta. Ale walczymy, każdego dnia. Alicja jest rehabilitowana – rehabilitacja ruchowa metodą NDT Bobath oraz Vojty (wszystko w miarę możliwości i na ile zdrowie pozwala), rehabilitacja wzroku. Prawdopodobnie za kilka dni rozpoczniemy rehabilitację w wodzie :) Jest ciężko, to fakt. Ale wystarczy uśmiech Alicji, żeby rozgonić czarne chmury i by zaświeciło słońce. Bo Ala to nasze słoneczko :) To dziecko tyle przeszło – już od pierwszych chwil życia badania, operacje, szpital , lekarze, problemy ze wzrokiem. Później kłopoty z jedzeniem, znów szpital. Podejrzenie padaczki (2 razy badanie eeg z czystym zapisem – ufff!), niedosłuchu. A Ona wciąż się uśmiecha :) Chyba nie ma na świecie drugiego takiego śmieszka :) Zresztą zobaczcie sami :)

11014968_1568374520094413_5318825302316866629_n 11178203_1564244630507402_1994958079866342424_n 11193333_1567431610188704_926527005797018028_n 11209687_1566966160235249_2231601631013362623_n 11219076_1566966173568581_4177451945299223586_n12_323_3

Rehabilitacja

Drużyna A wymaga rehabilitacji. Na razie wszystko organizujemy we własnym zakresie, prywatnie. 2 – 3 razy w tygodniu przychodzi do nas rehabilitant i ćwiczy z maluszkami metodą Bobath, dodatkowo ja staram się ćwiczyć z Alicją 4 razy dziennie metodą Voyty. Dziś jedziemy też z Anią na rehabilitację oczu. Jestem ciekawa, jak to będzie wyglądać. Przecież bez zabiegu witrektomii i tak nie będzie nic widziała. Liczę jednak na to, że dowiemy się, jak pracować z Anulką, żeby prawidłowo się rozwijała. Jak ją stymulować, dawać bodźce. Gdy wrócimy, opiszę, czego się dowiedziałam :)