Jak nam pomóc?

Czasem pytacie (co nas bardzo cieszy), jak nam pomóc. Dlatego dziś kilka słów na ten temat, bo mamy na to sposoby ;)

Sposób pierwszy: Wpłać pieniądze na nasze fundacyjne konto. Przyjmujemy złotówki, euro i dolary amerykańskie ;)

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 25337 Czerkies Anna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. (Tytuł przelewu jest bardzo ważny! Tylko przelewy z takim tytułem trafią na nasze konto!)

Wpłaty zagraniczne: Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

PL 48 10600076 0000321000196523 (darowizny w dolarach amerykańskich USD)

PL 11 10600076 0000321000196510 (darowizny w euro)

Sposób drugi: Przygotuj paczkę dla Drużyny :)

Pewnie domyślacie się, że u nas artykuły dla niemowląt jak pieluchy, chusteczki nawilżane, mleko, kaszki itp schodzą w ilościach hurtowych :) Dlatego jeśli chcielibyście przygotować dla nas paczkę, skontaktujcie się z nami (najlepiej przez Facebooka), uzgodnimy, czego w danym momencie najbardziej potrzebujemy.

Jeśli jednak nie macie pieniędzy, a chcielibyście nas wesprzeć…

Sposób trzeci: Przekaż nam swój 1% podatku. To nic nie kosztuje.

Sposób czwarty: Jesteś rehabilitantem? Wpadnij czasem, poćwicz z dzieciakami :)

Sposób piąty: Słyszałeś o nowych metodach leczenia retinopatii wcześniaczej? Skontaktuj się z nami!

Sposób szósty: Potrafisz śpiewać, grać na instrumencie, tańczyć, jeździć na nartach wodnych itp? Zaoferuj swoje umiejętności innym w zamian za przelanie kilku złotych na konto Drużyny.

Sposób siódmy: Masz talent plastyczny, smykałkę do robótek ręcznych? Przygotuj dla dziewczynek pomoce rehabilitacyjne – w kontrastowych barwach, o różnych fakturach.

Sposób ósmy: Udostępniaj nasz profil na Facebooku i naszego bloga. Im więcej osób nas zna, tym większe szanse na realną pomoc.

Sposób dziewiąty: Trzymaj za nas kciuki!!! ;)

Sposób dziesiąty: Jest jeszcze jakiś sposób, o którym nie wspomniałam? Daj znać! :)

Pamiętajcie - my możemy zaoferować dzieciom bezgraniczną miłość, Wy – bezcenną pomoc. Dziękujemy!

11295612_1573624072902791_1741293696865097953_n (1)

U profesora Prosta – kontrola

Jesteśmy po kolejnej wizycie u profesora Prosta. I chyba nie jest tak źle, jak myśleliśmy. Alicji faktycznie odwarstwiła się siatkówka, ale tylko trochę, przy skroni. U Ani siatkówka częściowo przylega. Na dzień dzisiejszy nic więcej nie możemy zrobić. Teraz tylko okulary i rehabilitacja. Rokowania są następujące: Alicja może będzie widzieć na odległość kilku metrów, Ania może będzie widzieć światło i cień, kontury. Niestety odpada nam rehabilitacja metodą Vojty :/ Dziewczynki muszą unikać wysiłku fizycznego.Dziękujemy wszystkim za trzymanie kciuków. Następna kontrola za 3 miesiące.

A tak szalałyśmy w samochodzie podczas jazdy ;)

20150604-044915.jpg

20150604-044922.jpg
Dziękujemy Dziadkowi Bernardowi, który jak zwykle szczęśliwie zawiózł nas na miejsce :)

Moje dzieci w internecie

Dużo mówi się o tym, żeby nie umieszczać zdjęć dzieci w internecie. A mimo to ja to robię. Wręcz zasypuję Was nimi. Telefon mam ciągle pod ręką, by w jednej chwili zrobić zdjęcie któregoś z dzieci i wrzucić je na ich profil na Facebooku. Już sam fakt, że prowadzę na FB ich stronkę może oburzać. Bo gdzie ich prywatność, intymność? Przecież w internecie roi się od pedofilii, a nawet jeśli żadne ze zdjęć nie trafi w łapy jakiegoś zboczeńca, to za kilka lat mogą się z nich śmiać ich rówieśnicy.

Jestem tego wszystkiego świadoma. A jednak to robię. Dlaczego? Z dwóch powodów (kolejność przypadkowa):

1) Dla kasy. Tak! Dla kasy! Nasze dziewczynki potrzebują rehabilitacji. Niestety „Służba zdrowia” oferuje nam 120 osobodni rocznie – w tym zawiera się rehabilitacja i wizyty lekarskie. (Udało mi się załatwić dzieciom orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Z tego chyba będzie godzina lub dwie rehabilitacji tygodniowo – to już coś) Przy takich dzieciach jak nasze te 120 osobodni to NIC. Żeby rehabilitacji starczyło do końca roku, wychodzi po 2 spotkania w tygodniu po 45 minut. W dodatku jak to dzieci – czasem (a w zasadzie często) płaczą, nie można prowadzić ćwiczeń. A godziny są „odhaczone”. Dlatego musimy organizować rehabilitację prywatnie. W tej chwili miesięcznie kosztuje ona nas około 2000 – 2200 zł. Dodatkowo chcemy, by dzieci pojechały na turnus rehabilitacyjny. To koszt rzędu 5000 zł. Dużo, co? I skąd na to wszystko brać? I tu ratuje nas nasz profil i chyba trochę blog (Mam nadzieję, że ta moja pisanina też coś daje). Bo to dzięki naszym „fanom” :) na naszym fundacyjnym koncie pojawiają się kolejne złotówki (ostatnio nawet Euro!). Internet, a w szczególności Facebook ma moc! Można organizować różne akcje, zbiórki, bazarki itd. Jest fundacja Siepomaga, poprzez którą można zbierać pieniądze, właśnie na Facebooku (na pewno słyszeliście o zbiórce na Zuzię, udało się zebrać prawie 6 mln złotych) – jesteśmy w trakcie załatwiania formalności, też będziemy Was prosić o wsparcie poprzez Siepomaga :)

2) W internecie mogę wykreować swój własny świat. Mam nad nim kontrolę. Przekazuję to, co chcę i jak chcę. Z założenia na Facebookowym profilu Drużyny A pojawiają się tylko pozytywne wpisy. Nawet, gdy rzecz dotyczy nieprzyjemnych spraw – jak np. rehabilitacja, staram się przedstawiać ją w pozytywnym świetle. Nie piszę nigdy o tym, że dziewczynki płaczą, nie robię im wtedy zdjęć. A szczególnie podczas ćwiczeń metodą Vojty, gdy dziewczynki płaczą, a ja razem z nimi. Staram się zawsze „cyknąć” zdjęcie, gdy dzieci są akurat uśmiechnięte i wrzucam post o tym, jak dzielnie ćwiczą. To jest taka moja domowa psychoterapia. Celebruję dobre momenty, nawet te najmniejsze. Myślę też, że na świecie jest wystarczająco dużo nieszczęść, nie muszę jeszcze nikogo obarczać naszymi problemami. Cieszę się, gdy ktoś mi pisze, że zaczyna dzień od zerknięcia na profil Drużyny, by dostać pozytywnego kopa :) Nie ukrywam, że miło mi, gdy ktoś pisze, że jestem super mamą :) Choć nie zapominajcie o tym, że w naszej Drużynie jest też tata i On też robi kawał dobrej roboty ;) Na blogu również piszę tyko to, co chcę. Do wczoraj było to takie ogólne pisanie. Dopiero we wczorajszym poście otworzyłam się i napisałam, co czuję (http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2015/05/29/dlaczego/). Ten nasz internetowy świat jest moją odskocznią od rzeczywistości. Moim azylem.

Jak widzicie mam powody, dla których wizerunek Ani, Alicji i Aleksandra ukazał się w internecie. Staram się jednak, żeby ten wizerunek był pozytywny. Przed wrzuceniem zdjęcia, pytam sama siebie, czy gdybym to ja była na zdjęciu, to czy nie wstydziłabym się go. Staram się nie robić dzieciom zdjęć w niekomfortowych dla nich sytuacjach – gdy płaczą, są nagie itd. Nigdy tez nie zobaczycie pierwszego razu Drużyny na nocniku :) To tyle. Mam nadzieję, że to rozumiecie. A tych z Was, którzy nie byli jeszcze na naszym Facebookowym profilu, serdecznie zapraszam na: https://www.facebook.com/pages/Dru%C5%BCyna-A/1465744497024083

A gdyby ktoś chciał wpłacić co nieco na nasze konto, podaję nr:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 25337 Czerkies Anna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Wpłaty zagraniczne:

Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

PL 48 10600076 0000321000196523 (darowizny w dolarach amerykańskich USD)

PL 11 10600076 0000321000196510 (darowizny w euro)11295612_1573624072902791_1741293696865097953_n

Dlaczego?!

To wszystko nie tak miało być! Dlaczego zamiast na spacer muszę jechać z dziećmi na rehabilitację? Dlaczego zamiast pięknych kolorowych zabawek moje dziewczynki mają same czarno-białe? Dlaczego inne dzieci mają beztroskie dzieciństwo, a dla moich dzieci dzieciństwo to szpitale, lekarze, lekarstwa, rehabilitacja? Dlaczego?! Dlaczego inne mamy cieszą się z pierwszych kroczków, pierwszego wypowiedzianego słowa, a ja popłakałam się ze szczęścia, gdy Alicja spojrzała na moją twarz? Życie nie jest sprawiedliwe, wiadomo. Ale dlaczego niepełnosprawność nie dotknęła mnie, tylko moje dzieci? Ostatnio myślę o tym na okrągło. W ciągu dnia jakoś się trzymam. Wśród tylu obowiązków nie ma kiedy się mazgaić. Ale gdy nadchodzi wieczór, chce mi się wyć do księżyca. Kotłują się we mnie uczucia – złość, żal, smutek. Raz jestem wściekła, innym razem przerażona. Jestem wściekła na siebie, że nie dałam rady, zawiodłam dzieci. Przypominam sobie moją ciążę dzień po dniu i wyliczam, co zrobiłam źle, co powinnam zrobić inaczej. Mam wrażenie, że bliscy tez wiedzą, że to moja wina, ale nikt mi tego nie powie, żeby mnie nie dobić.

Za kilka lat dziewczynki spytają mnie (jeśli w ogóle będą w stanie), dlaczego są chore. Co im wtedy powiem? „Przepraszam”? To nie sprawi, że cudownie ozdrowieją…

Rehabilitacja – nasza rzeczywistość

Wczoraj było piękne święto, a dziś trzeba wrócić do rzeczywistości. Dla nas rzeczywistość to rehabilitacja. Rano była u nas Ciocia Karina z Szansy, na terapię wzroku dziewczynek. Były pokazy slajdów, kontrastowych plansz i… zabawa w kisielu :) Księżniczki pięknie współpracowały. Obie wodziły oczkami za obrazkami, za światłem. Alicja troszkę lepiej, wyraźniej reagowała, za to Ania upodobała sobie kisiel :) Wysmarowała obie rączki, wkładała je do buzi. Chyba kisiel Jej zasmakował :) Za tydzień będziemy próbować sypkich materiałów, takich jak kasza.
Pod koniec zeszłego tygodnia dostaliśmy telefon z Chorzowa – udało się! Będziemy mieć u nich rehabilitację! :) Nie znam jeszcze szczegółów, ale prawdopodobnie będzie to rehabilitacja wzroku i ruchowa i będzie się odbywać u nas w domu :) Dodatkowo może Olek załapie się na rehabilitację w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Mimo wszystko chcemy też zostać w Szansie, będą to dodatkowe godziny prowadzone przez profesjonalistów. Dla nas to bardzo cenne.
Nie wiem dokładnie, jak to wszystko będzie wyglądać. Gdy już to wszystko ruszy, na pewno opiszę to w poście ;)
A tymczasem prezentacja naszych Księżniczek z porannych zajęć ;) :

20150527-210157.jpg

20150527-210207.jpg

20150527-210217.jpg

20150527-210227.jpg

20150527-210234.jpg

20150527-210241.jpg

20150527-210257.jpg

20150527-210303.jpg

20150527-210310.jpg

20150527-210319.jpg

20150527-210325.jpg
Po południu natomiast była u nas Ciocia Monika na rehabilitację ruchową :) Alicja miała dziś dobry dzień, ćwiczyła pięknie! Nawet Olek chciał się przyłączyć ;) Ania za to trochę marudziła i nawet Miś Szumiś nie poprawił Jej nastroju :( Cóż… Ania jak prawdziwa kobieta – zmienną jest ;)

20150527-210704.jpg

20150527-210716.jpg

20150527-210725.jpg

20150527-210732.jpg

Terapia wzroku

Dziewczynki rozpoczęły dziś terapię wzroku. Nareszcie! Na razie prywatnie w ośrodku Szansa w Rybniku, ale mamy nadzieję, że w końcu przygarnie nas pod swoje skrzydła chorzowska fundacja dla dzieci niewidomych i niedowidzących. Zajęcia będą prowadzone raz w tygodniu – dwa razy w miesiącu w Rybniku, a dwa razy u nas.

zdjęcie 3 (1)

Dziś były zajęcia organizacyjno-zapoznawcze. Pani terapeutka ćwiczyła z dziewczynkami, ale bardziej chodziło o to, by sprawdzić, jakie mają możliwości. Na razie lepiej rokuje Alicja. Jej reakcje są bardzo wyraźne. Trochę gorzej wypadła dziś Ania, ale też trudno to jednoznacznie określić po pierwszym spotkaniu. W końcu to jeszcze dziecko, może była zmęczona, głodna albo po prostu nie miała ochoty współpracować. W każdym razie reakcja na bodźce była, jest więc nad czym pracować i jest to dobra wiadomość :)

zdjęcie 1 (2) zdjęcie 2 (2) zdjęcie 4zdjęcie 2 (1) zdjęcie 3 (2) zdjęcie 4 (1) zdjęcie 5

 

Te zajęcia jednak na niewiele się zdadzą bez codziennej pracy w domu. Choć przez krótką chwilę. Mamy pokazywać dziewczynom plansze z kontrastowymi wzorami, świecić punktowo światłem w zaciemnionym pokoju (dziś specjalnie Arek zamontował ciemną roletę na okno). Używać do zabawy wszystkiego, czego się tylko da – łańcuchów choinkowych, gumowych zabawek dla zwierząt, dzwoneczków, przydatny jest nawet… kisiel ;) Chodzi o to, by dziewczynki poznawały świat przez dotyk, smak, słuch.

Musieliśmy również zmienić otoczenie księżniczek. Pastelową pościel zamieniliśmy na barwną, kontrastową. Materiały kupiliśmy w IKEI, a uszyciem zajęła się nasza nieoceniona Ciocia Regina – DZIĘKUJEMY!!!

zdjęcie 1 (3) zdjęcie 2 (3) zdjęcie 3 (3) zdjęcie 4 (2) zdjęcie 5 (1)

 

Dodatkowo mieliśmy za zadanie przygotować ekran, na którym będą wyświetlane obrazy. Tym zajął się Dziadek Michał – również DZIĘKUJEMY! :)

zdjęcie

 

A kolorową matę, którą mieliśmy na podłodze w pokoju dzieci, zamieniliśmy na czarno-białą (prezent od Dziadka Bernarda – DZIĘKUJEMY!).

zdjęcie 1 (1)

 

Jak widać jesteśmy przygotowani do walki. Uzbrojeni po zęby :) Zaplecze techniczne mamy świetne! :)

Relacje z ćwiczeń będę zdawała na bieżąco. No i oczywiście będę informowała o efektach, na które liczymy :) Trzymajcie kciuki!

Rada – pierwsza i (nie?)ostatnia

Kilka dni temu koleżanka opowiedziała mi historię. W pewnej rodzinie urodziły się bliźnięta – chłopcy. Skrajne wcześniaki. Jeden z chłopców rozwija się dobrze, drugi nie. W wieku dwóch lat potrafił jedynie przekręcić się z plecków na brzuszek i odwrotnie. Wtedy rodzice zapisali go na rehabilitację. Po pół roku ćwiczeń metodą Vojty chłopiec raczkuje i siada. Prawdopodobnie za kolejne pół roku będzie stawiał pierwsze kroki.
Tu pojawia się pytanie: dlaczego czekali tak długo, nie zaczęli rehabilitacji wcześniej? Czy nic ich nie niepokoiło? Koleżanka zaczęła ich tłumaczyć, że mieszkają na wsi, do lekarza mają 50km, że ojciec dużo pracuje itd. Dla mnie to żadne wytłumaczenie!
Ja dałabym się pokroić za każdą kolejną godzinę rehabilitacji, szczególnie dla Alicji. Bo wiecie, że to jest nasza bohaterka? Jej mózg w ogromnej części jest martwy (przez niedotlenienie okołoporodowe) :( a jednak to Alunia jako pierwsza oddychała samodzielnie, pierwsza jadła mleko butelką, pierwsza na stałe wyprowadziła się z inkubatora :) Niestety rehabilitacja u nas trochę kuleje, głównie przez stan oczu obu dziewczynek. Jednak robimy, co możemy i małymi kroczkami idziemy do przodu :) Alunia pięknie kopie nóżkami, potrafi złapać zabawkę. To wszystko cieszy. Ania po opanowaniu padaczki również zaczęła sobie świetnie radzić :) Ani się obejrzymy, a obie będą śmigać za Olkiem ;) A na razie czekamy, aż dostaniemy od okulistów zielone światło i będziemy mogli zacząć ćwiczyć na całego ;)
Drodzy Rodzice. Dawanie rad nie jest w moim stylu. Tym razem zrobię wyjątek. Jeśli jest coś, co niepokoi Was w zachowaniu Waszych dzieci, skonsultujcie to ze specjalistą (albo z dwoma). Rehabilitacja (ruchowa, wzroku, zajęcia z psychologiem itd.) prowadzona przez profesjonalistów na pewno nie zaszkodzi, a może pomóc.

Pochwały i trudne decyzje.

Byliśmy dziś u naszej kochanej pani doktor neurologopedy. Dzieci oczywiście otrzymały same pochwały! :) Pani dr ostatnio widziała nas w grudniu, więc trochę się zmieniliśmy od tamtego czasu ;) Olek jak zwykle – wszystko super! :) Musimy tylko powtórzyć badanie słuchu, bo Synuś trochę małomówny jest (to po mamie!) ;) Poza tym wszystko ok :)
Dziewczynki natomiast muszą troszkę podgonić, ale nie jest źle :) Mamy zacząć podawać im posiłki kubeczkami. Na razie dwa razy dziennie po 10 min, resztę posiłku butlą. Ala nie chce nic innego niż mleko (po tacie! Do 3 roku życia żył na mleku), więc mamy do tego mleka stopniowo dodawać Jej zupki itp, zaczynając od jednej łyżki, aż będzie jadła same zupki, przeciery owocowe itd.
Pani dr bardzo nas chwaliła :) Powiedziała, że dzieci są w świetnej formie. Poza tym, po tym co przeszły, jedzą same, nie mają sond, peg’ów – po prostu cud miód :) Doradziła również, byśmy sygnalizowali główne czynności (do 5) jak jedzenie, kąpiel, spacer, rehabilitacja jakimiś odgłosami. Np. przed jedzeniem stukać łyżeczką, przed spacerem zapukać w drzwi itd. I zawsze te dźwięki powtarzać przed daną czynnością, by dziewczynki wiedziały, co się dzieje.

Krótkie szkolenie z picia kubeczkami :)

20150511-212133.jpg

20150511-212139.jpg
Pod koniec wizyty pojawił się temat szczepień. Pani dr zapytała, czy szczepimy. A my? Jesteśmy w kropce. Drużyna była szczepiona jeszcze w szpitalu. I wydaje się nam, że po ostatnim Alunia cofnęła się w rozwoju. Lekarze twierdzą jednak, że to nie przez szczepienie, a przez Jej ogólny stan neurologiczny. Na razie nie kontynuowaliśmy szczepień. Nie mówimy „nie”, ale chcemy poznać wszystkie za i przeciw. Na pewno nie przemawiają do nas głosy fanatycznych zwolenników szczepień, często agresywne i chamskie. Niestety z takimi się spotkaliśmy. Jest to dla mnie niezrozumiałe, bo skoro ktoś szczepi dzieci (i zapewne jako zwolennik szczepień siebie również doszczepia), to dlaczego boi się chorób, na które się szczepi? Czyżby szczepienia były nieskuteczne? Nie przemawiają do mnie głosy ludzi, którzy idą ślepo do przychodni i szczepią, nie wiedząc co to za szczepionka, jakie może mieć skutki uboczne, za to najgłośniej krzyczą, że należy szczepić. Tak, najlepiej wszystkich i na wszystko, szczepionkami 10 w 1. Nie jestem totalną przeciwniczką szczepień, jednak nie rozumiem rodziców, którzy nie mają nawet najmniejszych wątpliwości. Przecież gdyby szczepienia były w 100% bezpieczne, nie wywoływałyby tylu kontrowersji na całym świecie.
Kocham swoje dzieci, najważniejsze jest dla mnie ich dobro i zdrowie. I chyba nadszedł czas na podjęcie decyzji. Tylko dlaczego to takie trudne?! :(
Rozmawiałam też z neurologiem na temat Alicji. Na razie mamy Ją obserwować. Jeśli niepokojące nas objawy (silne wyrzucenie rączek, jak przy odruchu moro i płacz) będą się powtarzały, zrobimy badanie eeg. Przede wszystkim mamy nie panikować i wciąż podawać witaminę B6.
PS: Kończąc myśl o szczepieniach. Zwolennicy często krzyczą, że jest nowa moda na nieszczepienie. To jest dowód na to, że nie wiedzą, o czym mówią. Znam rodziców, którzy zdecydowali, że ich dzieci nie będą szczepione. Nikt nie podjął tej decyzji pod wpływem mody. Każdy z nich przemyślał to tysiąc razy. Ale w TV mówią, że to moda, więc to musi być prawda…

Pływanie szkrabów

Wczoraj byliśmy pierwszy raz na basenie. Było super! :) Oluś był na zajęciach grupowych, z innymi dziećmi, a dziewczynki jak na księżniczki przystało, miały zajęcia indywidualne :) A to dlatego, że dziewczynki rozpoczęły rehabilitację na basenie (metodą halliwick).

Oczywiście byliśmy profesjonalnie przygotowani ;)

11039908_1569335936664938_7929827843746467044_n

 

Pan Adam – instruktor – wywarł na nas pozytywne wrażenie. Widać, że ma dobre podejście do dzieci. Ćwiczył z Anią. A raczej oswajał Ją z wodą, bo była jeszcze troszkę zdezorientowana. Myślę jednak, że jak na pierwszy raz, było całkiem nieźle :)

132 134 136 137 148

 

Trochę gorzej było z Alunią :( Bardzo płakała, ewidentnie się Jej nie podobało :( Niestety tu mogło chodzić o coś więcej, niż tylko basen :( Widmo padaczki krąży nad Alicją. Niby dwa zapisy eeg czyste, ale czuję, że coś jest nie tak :( Przed samymi zajęciami znów Ala dziwnie się zachowywała, jakby miała atak :( Może to dlatego. Może dlatego Ala była rozdrażniona, nie chciała pływać. Dziś musimy porozmawiać o tym z naszym neurologiem. Mam nadzieję, że na następnych zajęciach będzie już tylko lepiej.

128 131 133 142146

 

A tak radził sobie Oluś :)

116 117 118 124 126

 

Coś mi mówi, że Olek będzie następnym Michaelem Phelpsem ;)

W najbliższą niedzielę kolejne zajęcia :) A wszystkim niezdecydowanym polecam tę formę rekreacji. Dla zainteresowanych podaję stronę internetową szkółki: http://plywanieszkrabow.pl/