U profesora Prosta – kontrola

Jesteśmy po kolejnej wizycie u profesora Prosta. I chyba nie jest tak źle, jak myśleliśmy. Alicji faktycznie odwarstwiła się siatkówka, ale tylko trochę, przy skroni. U Ani siatkówka częściowo przylega. Na dzień dzisiejszy nic więcej nie możemy zrobić. Teraz tylko okulary i rehabilitacja. Rokowania są następujące: Alicja może będzie widzieć na odległość kilku metrów, Ania może będzie widzieć światło i cień, kontury. Niestety odpada nam rehabilitacja metodą Vojty :/ Dziewczynki muszą unikać wysiłku fizycznego.Dziękujemy wszystkim za trzymanie kciuków. Następna kontrola za 3 miesiące.

A tak szalałyśmy w samochodzie podczas jazdy ;)

20150604-044915.jpg

20150604-044922.jpg
Dziękujemy Dziadkowi Bernardowi, który jak zwykle szczęśliwie zawiózł nas na miejsce :)

Terapia wzroku

Dziewczynki rozpoczęły dziś terapię wzroku. Nareszcie! Na razie prywatnie w ośrodku Szansa w Rybniku, ale mamy nadzieję, że w końcu przygarnie nas pod swoje skrzydła chorzowska fundacja dla dzieci niewidomych i niedowidzących. Zajęcia będą prowadzone raz w tygodniu – dwa razy w miesiącu w Rybniku, a dwa razy u nas.

zdjęcie 3 (1)

Dziś były zajęcia organizacyjno-zapoznawcze. Pani terapeutka ćwiczyła z dziewczynkami, ale bardziej chodziło o to, by sprawdzić, jakie mają możliwości. Na razie lepiej rokuje Alicja. Jej reakcje są bardzo wyraźne. Trochę gorzej wypadła dziś Ania, ale też trudno to jednoznacznie określić po pierwszym spotkaniu. W końcu to jeszcze dziecko, może była zmęczona, głodna albo po prostu nie miała ochoty współpracować. W każdym razie reakcja na bodźce była, jest więc nad czym pracować i jest to dobra wiadomość :)

zdjęcie 1 (2) zdjęcie 2 (2) zdjęcie 4zdjęcie 2 (1) zdjęcie 3 (2) zdjęcie 4 (1) zdjęcie 5

 

Te zajęcia jednak na niewiele się zdadzą bez codziennej pracy w domu. Choć przez krótką chwilę. Mamy pokazywać dziewczynom plansze z kontrastowymi wzorami, świecić punktowo światłem w zaciemnionym pokoju (dziś specjalnie Arek zamontował ciemną roletę na okno). Używać do zabawy wszystkiego, czego się tylko da – łańcuchów choinkowych, gumowych zabawek dla zwierząt, dzwoneczków, przydatny jest nawet… kisiel ;) Chodzi o to, by dziewczynki poznawały świat przez dotyk, smak, słuch.

Musieliśmy również zmienić otoczenie księżniczek. Pastelową pościel zamieniliśmy na barwną, kontrastową. Materiały kupiliśmy w IKEI, a uszyciem zajęła się nasza nieoceniona Ciocia Regina – DZIĘKUJEMY!!!

zdjęcie 1 (3) zdjęcie 2 (3) zdjęcie 3 (3) zdjęcie 4 (2) zdjęcie 5 (1)

 

Dodatkowo mieliśmy za zadanie przygotować ekran, na którym będą wyświetlane obrazy. Tym zajął się Dziadek Michał – również DZIĘKUJEMY! :)

zdjęcie

 

A kolorową matę, którą mieliśmy na podłodze w pokoju dzieci, zamieniliśmy na czarno-białą (prezent od Dziadka Bernarda – DZIĘKUJEMY!).

zdjęcie 1 (1)

 

Jak widać jesteśmy przygotowani do walki. Uzbrojeni po zęby :) Zaplecze techniczne mamy świetne! :)

Relacje z ćwiczeń będę zdawała na bieżąco. No i oczywiście będę informowała o efektach, na które liczymy :) Trzymajcie kciuki!

Alicja – uśmiechnięte słoneczko :)

Dziś kilka słów o Aluni. Nikt nie uśmiecha się tak pięknie i tak często jak Ona :) Alicja płacze bardzo rzadko, za to ciągle się uśmiecha. Potrzebuje bliskości, błyskawicznie reaguje na głos – oczywiście uśmiechem :)

Co zmieniło się od poprzedniego wpisu o Alicji? (http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2014/07/17/alicja-trojak-iii/) W zasadzie niewiele. Wciąż nas nie słychać – Alunia płacze bezgłośnie, czeka nas wizyta u laryngologa. Wciąż zmagamy się z retinopatią :( Malutka przeszła już jeden zabieg witrektomii (przyłożenie siatkówki), jednak po ostatniej kontroli u okulisty nie mamy dobrych wieści – odwarstwiona siatkówka w obu oczkach :( Czekamy na wizytę u profesora Prosta. Ale walczymy, każdego dnia. Alicja jest rehabilitowana – rehabilitacja ruchowa metodą NDT Bobath oraz Vojty (wszystko w miarę możliwości i na ile zdrowie pozwala), rehabilitacja wzroku. Prawdopodobnie za kilka dni rozpoczniemy rehabilitację w wodzie :) Jest ciężko, to fakt. Ale wystarczy uśmiech Alicji, żeby rozgonić czarne chmury i by zaświeciło słońce. Bo Ala to nasze słoneczko :) To dziecko tyle przeszło – już od pierwszych chwil życia badania, operacje, szpital , lekarze, problemy ze wzrokiem. Później kłopoty z jedzeniem, znów szpital. Podejrzenie padaczki (2 razy badanie eeg z czystym zapisem – ufff!), niedosłuchu. A Ona wciąż się uśmiecha :) Chyba nie ma na świecie drugiego takiego śmieszka :) Zresztą zobaczcie sami :)

11014968_1568374520094413_5318825302316866629_n 11178203_1564244630507402_1994958079866342424_n 11193333_1567431610188704_926527005797018028_n 11209687_1566966160235249_2231601631013362623_n 11219076_1566966173568581_4177451945299223586_n12_323_3

Szansa dla dziewczynek

Była dziś u nas pani z ośrodka rehabilitacyjnego „Szansa” w Rybniku. Będziemy z nimi prowadzić rehabilitację wzroku dziewczynek. Oczywiście prywatnie, czyli odpłatnie :/ Dziś dowiedziałam się również, że w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym mają tylu pacjentów, że następnych będą przyjmować od września… A akurat jutro mam odebrać ostatni potrzebny papierek, myślałam, że wreszcie zaczniemy rehabilitację :( Tak prywatnie pani rehabilitantka z fundacji powiedziała mi, że jak nas wyrzucą drzwiami, mamy wracać oknem, może ich „zamęczymy” i przydzielą nam rehabilitację. Może…

Tymczasem dziewczynki muszą być stymulowane przez nas, w domu. Musimy zmienić ich najbliższe otoczenie, czyli łóżeczka – pastelowe kolory pościeli odpadają. Jest pomysł, by na ochraniacze naszyć kontrastowe figury geometryczne lub pasy, a jako prześcieradła użyć materiału w kontrastowych kolorach, np. z IKEI.

W ruch pójdą tabliczki, które zrobił nam Wujek Adam, łańcuchy choinkowe, ręcznie zrobione grzechotki (buteleczki po jogurtach wypełnione np. ryżem i oklejone kolorowym papierem), grzechoczące i grające zabawki (np. takie piłeczki, jak na filmiku na FB). Odpadają nam migoczące zabawki, by nie wywołać u Ani ataku padaczki, ale ogólnie chodzi o to, by zapewnić dziewczynkom wrażenia dźwiękowe i dotykowe – w zamian wzrokowych. Muszę teraz zaopatrzyć się w różnego rodzaju materiały – futerka, atłasy, kolorową bawełnę, papier brokatowy, folię do pieczenia itp. I będziemy bawić się w majsterkowanie i wyroby Hand made ;) Na stronie Fundacji są pomysły na tego typu „urządzenia”: http://www.rfpn.org/fundacja/dla-rodzicow/pomoce-terapeutyczne.html

Pani z Szansy chciała zobaczyć reakcje wzrokowe dziewczynek. U Ani faktycznie ich nie było :( ale Alicja zareagowała, gdy pokazałyśmy Jej kontrastową tabliczkę :) I to całkiem ładnie :) Zainteresowała się nią i nawet sięgnęła do niej rączką :) Nie wiem, jak się to ma do odwarstwionej siatkówki, ale obie byłyśmy zgodne – Alicja wyraźnie zareagowała :)

zdjęcie 3 (1)

 

tabliczki do rehabilitacji

zdjęcie 2 (1)

A mama, żeby zwrócić na siebie uwagę dziewczynek, teraz będzie wyglądać tak:

zdjęcie 1 (1)

 

Jak Wam się podobam? :) (Mam nadzieję, że nie dostanę zeza, bo wtedy mnie też trzeba będzie rehabilitować ;) )

Księżniczka Ania

Od ostatniego wpisu o Ani (http://milosc-do-potegi-trzeciej.blog.pl/2014/07/17/ania-trojak-i/) minęło już trochę czasu, wiele też się zmieniło. Przede wszystkim zmieniła się sama Ania. Widać to już na pierwszy rzut oka. Ze Świnki Peppy zmieniła się w Świnkę Chudzinkę :)

IMG_1714 IMG_2791

 

Ania zaczęła chudnąć od listopada 2014 r. Wtedy pojawiły się u Niej ataki i zdiagnozowano padaczkę :( Była bardzo ospała, potrafiła spać cały dzień i całą noc. Nie uśmiechała się, nie potrzebowała kontaktu, bliskości. Początkowo myśleliśmy, że to leki Ją otumaniają. Dopiero gdy neurolog wprowadził Jej drugi lek na padaczkę (pierwszy nie działał) i ataki ustąpiły, zrozumieliśmy, że to nie leki były winne, a choroba. Ania nie ma ataków od lutego i od tego czasu jest zupełnie nową osobą :) Uśmiecha się, gaworzy, przebiera nóżkami :) Lubi, gdy się z Nią rozmawia, trzyma za rączki i bawi w „kosi kosi łapki” :)

Z całej trójki Anulka jest najbardziej wrażliwa. Nie u każdego lubi być na rękach, chyba najbardziej lubi być u mnie, wtedy się uspokaja. Czasem płacze, a my nie wiemy dlaczego :) Ale takie Jej prawo, to maleńkie dziecko :)

Padaczkę udało nam się (oby nie zapeszyć!) poskromić. Niestety drugim ogromnym problemem jest wzrok naszej Księżniczki. Przeszła już dwa zabiegi witrektomii (przyłożenia odwarstwionej siatkówki). Jeden się nie udał. W czerwcu będziemy mieć kontrolę u prof. Prosta w Warszawie i zobaczymy, co z drugim okiem.

Jak widzicie, dziewczyna delikatnie mówiąc ma pod górkę. Ale gdy rano podchodzę do Jej łóżeczka, witam się z Nią, a Ania odpowiada mi pięknym uśmiechem albo gdy w ciągu dnia rozmawia po swojemu sama ze sobą, wtedy wiem, że jeszcze pokaże nam, na co Ją stać. Poradzi sobie. Na pierwszy rzut oka widać, że jest nie tylko piękna, ale i mądra :)

Nasza kochana Anulka :)

2014-07-30-09 2014-07-30-20 IMG_1120 IMG_1197 IMG_1526 IMG_2049 IMG_2256 IMG_2320 IMG_2375 IMG_2775 14_3  35_3 42_324_3

U okulisty – rzecz o najpiękniejszym uśmiechu na świecie

Byliśmy dziś z całą Drużyną na kontroli u okulisty. Takiego tłumu jak dziś, dawno tam nie było. Kilka godzin spędzonych w poczekalni, zwiedzanie kliniki (przejście na inne piętro na badanie usg) – to tak, żeby nam się nie nudziło ;) Wreszcie przyszła nasza kolej na badania. Mamy po nich dwie dobre wiadomości i jedną złą. Od której zacząć? Zacznę od tych dobrych. Olek – jedyny z trójki, który nie ma nawet najmniejszej wady wzroku. Wszystko w porządku. Ania – stan zapalny oka minął i okazało się, że siatkówka w tym oku jednak nie odwarstwiła się całkowicie, częściowo przylega. Jest więc to dobra wiadomość :) Niestety nie było nam dane cieszyć się nią zbyt długo :( Kolejna wiadomość była jak kubeł zimnej wody na głowę. Alicja – odwarstwienie siatkówki w obu oczach :( Jak to możliwe?!!! Przecież jeszcze miesiąc temu wszystko było dobrze, miała tylko mieć okulary, miała nawet radzić sobie w szkole… :( Na początku czerwca mamy zaplanowaną kontrolę u prof. Prosta. Może jest jeszcze jakaś szansa? Może przeprowadzi zabieg witrektomii na lewym oku? Wcześniej nie było takiej potrzeby, to oko było OK. Do tego czasu musimy ograniczyć rehabilitację. Vojta całkowicie odpada, Bobath delikatnie – na tyle, na ile Ala sama będzie chciała ćwiczyć i nie będzie się denerwowała :/
Martwi mnie to bardzo. Przecież rehabilitacja jest konieczna, żeby Alunia miała przed sobą normalne życie… Gdy myślałam o Ani i o tym, że nie widzi, wiedziałam, że to nic, że sobie poradzi. Ale z Alicją to co innego :( Ma problemy neurologiczne, rozwojowe. I teraz jeszcze to?! Ile nieszczęścia może spaść na to dziecko? :( Paradoksalnie Alunia jest zawsze uśmiechnięta. Nieświadoma tego, co przed Nią. Zrobię wszystko, żeby ten uśmiech nigdy nie zniknął Jej z twarzy :) Bo za ten uśmiech oddałabym wszystko :)

20150424-145646.jpg

Ania zwiedza nowy szpital

Znów jesteśmy w szpitalu. Dawno nie byliśmy, prawda? Możemy napisać książkę – przewodnik po szpitalach. Tym razem trafiłyśmy z Anią na oddział okulistyczny. Po ostatniej witrektomii ma stan zapalny oka. Dostała antybiotyk, jutro będzie miała badanie w pełnym znieczuleniu i lekarze zdecydują, co z nami. Przecież za kilka dni Święta, chrzciny i roczek. Mamy nadzieję, że spędzimy ten czas wspólnie w domu. Rozmawiałam z naszą panią dr. Nie mam panikować, jutro okaże się, co w trawie piszczy. Gdyby sprawa była bardzo zła, badali by na cito. Oby ta nocka minęła nam spokojnie. Ania dostała od Zajączka w trybie przyspieszonym Misia Szumisia. To taki pluszowy miś z wbudowanym „czymś” na baterie, który cichutko szumi (jak suszarka), co ma imitować szumy, jakie słyszą dzieci w łonie matki. A nam ma zastąpić suszarkę z YouTube ;) Ciekawe, czy da radę ;)

20150331-192204.jpg

20150331-192211.jpg

Po witrektomii

Minął prawie tydzień od zabiegu witrektomii. Niestety Ania jest bardzo niespokojna. Chyba wciąż boli Ją oczko. Poprzedni zabieg zniosła zdecydowanie lepiej. Ciągle płacze i jest na lekach przeciwbólowych. Jeśli do poniedziałku sytuacja się nie zmieni, zabiorę Ją do lekarza.

A jak po zabiegu? Profesor powiedział, że to oko było w troszkę lepszym stanie, niż poprzednie. Na szczęście, bo niestety w prawym oku siatkówka znów się unosi :( Za dwa miesiące mamy pojechać na kontrolę. Wtedy też dowiemy się, czy można coś jeszcze zrobić, by ratować wzrok Ani, czy na tę chwilę to wszystko.

Natomiast lepsze wieści u Aluni. U Niej zabieg się powiódł i za dwa miesiące będziemy dobierać szkła, ponieważ Ala ma zalecone okulary. Już nie mogę się doczekać, będzie w nich pięknie wyglądać :) A myślałam, że piękniejsza już być nie może ;)

Ania w drodze do domu

10561647_1550335825231616_651584926867506810_n

 

Bardzo wszystkim dziękujemy za trzymanie kciuków :)

Witrektomia, czyli nadzieja umiera ostatnia – akt drugi.

Jesteśmy w Warszawie. Dziś Ania będzie miała operowane drugie oko. Na razie czekamy, zabieg pewnie będzie po południu, tak jak ostatnio. Trzymajcie za malutką kciuki, żeby wybudziła się po operacji i żeby wszystko przebiegło sprawnie. Jest nawet akcja u nas na FB: #kciukidladrużynya :) Zajrzyjcie na nasz profil ;)

https://www.facebook.com/pages/Dru%C5%BCyna-A/1465744497024083

20150323-131253.jpg